Desværre har jeg ikke ret meget positivt at berette om i disse dage. Det viser sig at det tilbagefald jeg har fået i blodet, er så aggresivt, at lægerne ikke længere mener de kan helbrede mig, men at den behandling som jeg heldigvis fortsætter med, kun vil være livsforlængende. De har fået slået det ned i denne omgang, men det er et spørgsmål om tid før de dumme celler angriber igen, og sygdommen bliver resistens for behandlingen. De tror nærmere vi snakker måneder frem for år, så jeg blev "sendt" hjem med den besked, at jeg skal finde ud af hvordan jeg helst vil bruge min sidste tid....

Jeg kom hjem fra sygehuset i går aftes, og det er dejligt endelig at være hjemme igen. Der er en masse tanker som roder rundt i hovedet - og jeg har langt fra accepteret, at de mener det skal være min skæbne, hvorfor jeg kæmper videre - og hvis der er nogle som har nogle gode "alternative" ideer, så er de velkomne - Jeg har jo intet at miste.

Jeg havde en rigtig god snak med min læge, Francesco om situationen - og han kender ikke til noget yderligere behandling på verdensplan, som vil kunne være fordelagtig for mig, men intil videre fortsætter vi behandlingen blot med lidt kortere intervaller.

Det som bekymrer lægerne er tilbagefaldet i blodet, og ikke så meget det i lymferne. Faktisk fik jeg et fornuftigt svar på PET-scanningen, hvor flere knuder er sygdomsnegative, f.eks. den i brysthulen, som vi ellers har kæmpet så meget med. Ellers ser det lidt blandet ud, men de tror faktisk at flere af de positive knuder skyldes lungebetændelse og svampeinfektion.

Jeg orker ikke lige at snakke i tlf. i disse dage, da vi i familien forsøger at finde en ny struktur for hverdagen mv. og jeg vil gerne leve så normalt som muligt uden alt for meget sygdomssnak - jeg orker ikke at gå og være ked af det hele tiden, men vil selvfølgelig stadig se jer og være sammen med jer allesammen.

Henover sidste weekend steg mine hvide blodlegemer usædvanligt meget. Egentlig var jeg indlagt for en herpes infektion, så jeg kunne få min antibiotika.

Men de har fulgt op på det og lavet yderligere undersøgelser af blodet, hvilket har ført frem til at jeg har fået tilbagefald i blodet, så nu har jeg netop fået den første omgang af en kemo kur af 7 syv dages varsel.

det har været noget af et slag i ansigtet, og meget uventet, så jeg har ikke lige været på toppen de sidste par dage.

Jeg har lige været indlagt en uges tid, hvor jeg har fået kemo, væske og ernæring, da min vægt var faldet igen... Det har virkelig hjulpet med væske og ernæring, og jeg kan mærke, jeg har fået lidt mere energi og lidt flere kræfter, så det er skønt. Dog skal jeg stadig kæmpe lidt med at spise og drikke. Jeg har også modtaget daglig fysioterapi, så mine kræfter vender så småt tilbage. Sikke dårlig kondi jeg har, og min balance kan vist heller ikke blive dårligere, så der er vist kun én vej frem :-)

Nå, i mandags fik jeg desværre at vide, at de ovre fra Rigshospitalet nægter mig en knoglemarvstransplantation, så det var lige et slag i ansaigtet, da det er det jeg har set frem til de seneste 4 måneder. Årsagen hertil er al den behandling jeg har fået gennem mine to kræftsygdomme, og de er nervøse for, om jeg vil kunne klare en transplantation, rent fysisk, altså vil bivirkningerne være for "farlige" for mig. Og alt det må jeg lytte til, for de er jo eksperterne, og det skal jo helst ikke være transplantationen, som skal tage livet af mig. Og som Franchesco siger, så var det jo heller ikke sikkert at transplantation vil være den rigtige løsning for mig. På den positive side ser vi jo heldigvis, at den kemo, som jeg får nu har haft god virkning på mig, og nu skal jeg scannes om knap 14 dage, og der håber vi på en fantastisk scanning, så jeg måske kan slippe for kemo, og hvis vi får sat sygdommen i bero, vil Franchesco om noget tid igen prøve at søge om transplantation, så nu må vi se hvad der sker.

Lige nu sætter jeg alt min lid til en kanon scanning, som viser at sygdommen er sat i bero, men det kan jeg nok ikke helt regne med, men så håber jeg i det mindste, at sygdommen stadig er på retur...

Så er det vist på tide, at jeg vågner op og får rienteret om tingenes tilstand :-)

I tirsdags fik jeg svar på den ct-scanning, som de lavede sidste torsdag. Det var et dejligt svar. Scanningen viste, at der kun er en forstørret lymfeknude tilbage, og den er blevet mindre siden sidste scanning, så det går den rigtige vej - dejligt. Ellers angav svaret, at der ellers var normale forhold i min krop, så bedre svar kunne jeg næsten ikke ønske mig.

Derudover er jeg i fuld gang med en ordentlig omgang kemo - det går fint. Jeg har dog desværre i længere tid døjet med at holde maden i mig - stort set alt hvad jeg putter ind kommer samme vej ud igen. Det betyder, at jeg er meget afkræftet, da jeg nærmest ingen næring får, og derfor sover jeg konstant. Det er åbentbart en måde min krop kompenserer på, ved bare at hvile og sove, så den ikke bruger en masse energi. Desværre betyder alt denne opkast, at jeg bliver ved med at tabe mig, og derfor snakker de nu om, at jeg skal have en sonde, så jeg ikke behøver bekymre mig om mad hele tiden, for det fylder bare så meget hver dag. Nu må vi se hvad der kommer til at ske, det vil jo være nemmest hvis bare maden blev i maven :-) 

I onsdags var jeg til kontrol i århus. De var fint tilfredse med mine blodprøver, så jeg fik hurtigt lov til at tage hjem igen. Det var dejligt. Jeg fik også at vide, hvad den fremadrettede plan er. Sådan som jeg kan forstå det, skal jeg nok blive ved med at have jævnlige kemobehandlinger frem til de finder noget knoglemarv til mig. Jeg havde selv lidt håbet på en behandlingspause, men det er jo vigtigt at holde styr på sygdommen, og med det kemo jeg får nu, er de fint tilfredse, så det skal jeg fortsætte med. Desuden skal jeg i uge 11 have en anden slags kemo, som også har været god for mig. Den består af 6 behandlinger, og så skal jeg have den anden slags kemo i uge 12, som består af tre behandliner, så der bliver nogle dage på sygehuset. Heldigvis kan jeg vist få lov til at komme hjem hver dag, så det er dejligt. I næste uge har jeg næsten sygehusfri, så jeg håber jeg kan få en uge, hvor jeg er rimelig frisk.

I dag skal jeg have min sidste strålebehandling, og det bliver skønt. Det er gået fint med at få strålerne, men de sidste 14 dage har jeg virkelig mærket bivirkningerne. Jeg er meget "forbrændt" i munden, og har meget svært ved at spise og drikke, så lige for tiden lever jeg ret kedeligt af boller med ost og bløde cornflakes med mælk.... Jeg kan slet ikke spise noget med krydderier, det gør bare så ondt i munden, så hvis jeg får det ind i munden triller tårerne ned af kinderne på mig, fordi det brænder så meget. Bivirkningerne begynder desværre ikke at aftage lige med det samme, så der går nok ca. 14 dage mere, inden jeg kan spise nogenlunde normalt igen, og hold fast hvor jeg glæder mig.

Jeg har heller ikke været så flink til at tage telefonen når folk har ringet, men det er simpelthen fordi jeg har haft så ondt i munden, at jeg ikke har orket at snakke, fordi det også gør ondt.

Jeg har lagt nye billeder ind på billedsiden, hvor I kan se hvordan det ser ud når jeg får stråler.

I denne uge har jeg også fået to kemobehandlinger - det er gået fint. I uge 8 skal jeg have næste omgang kemo, som består af tre behandlinger, og derefter er planen, at de vil lave en status.

Lige nu har jeg det fint bortset fra generne i munden, og jeg glæder mig til ikke at skulle på sygehuset hver dag i næste uge.

Ja, så er vi godt i gang med 2009, og selvom jeg er hjemme hver dag, så synes jeg faktisk, jeg har ret travlt. Jeg er godt i gang med stråler, faktisk er jeg halvvejs i dag. I mandags fik jeg en omgang kemo, og i onsdags opererede de en ny port ind, så jeg flyver og farer på sygehuset hele tiden. Jeg er færdig med stråler d. 30. januar, og den 26. og den 28. januar skal jeg have noget kemo, som de har udskudt, fordi jeg ingen knuder mærker mere :-) Det er noget rimelig nyt, som de har søgt om, at de må give mig, så lad os håbe resultaterne er gode. Jeg ved ikke ret meget om det, og jeg har heller ikke orket at sætte mig ind i det - jeg lader mest bare stå til og stoler blindt på, at de har styr på det hele. Det er vist sådan lige hvad der sker af praktiske ting lige nu. Jeg håber jeg kan få en behandlingspause efter strålerne, men nu må vi se. Heldigvis er strålerne endnu ikke for slemme for mig, og jeg spiser godt, det er lidt sværere at få nok væske, så jeg kæmper mine små kampe.... Derudover har jeg lige fået penicillin for både svamp i munden og mellemørebetændelse, men det er jeg heldigvis ved at være ovre :-) 

Selvom jeg har en god fornemmelse for tiden i forhold til knuder, så har jeg fået at vide, at for at jeg kan forblive rask, når de får hele sygdommen væk, så skal jeg have en knoglemarvstransplantation, da der jo er syge celler i blodet. (jeg tror ikke helt det er gået op for mig endnu, alt det her transplantationshalløj, fordi jeg har det så fint for tiden, men jeg må jo tage nedturen når den melder sig...)

Jeg er nu ved at blive godkendt til at få en transplantation - det kan vist være en længere proces, og så skal jeg jo også lige være heldig at de kan finde en donor, der matcher mig....

Derfor vil jeg da gerne opfordre alle til at melde sig som knoglemarvsdonorer - det eneste, det kræver er, så vidt jeg ved en blodprøve, og hvis ikke I kan hjælpe mig, kan det jo være, der er andre I kan hjælpe :-) Da jeg ingen biologiske søskene har, så er chancerne for at finde en donor, begrænset til det offentlige register, så vi må krydse fingre for at jeg er heldig, både at blive godkendt og at de finder en donor...

Hvis I gerne vil vide mere om knoglemarvstransplantation, og hvordan man bliver donor, så er det nemt at finde en masse om det på nettet - I kan bare google - knoglemarvstransplantation - donor.

Det skal åbentbart ikke være nemt.... Da jeg mødte op til behandling d. 1. januar, regnede jeg egentlig bare med at vi havde godt gang i en plan, men en blodprøve har desværre nu vist at jeg nu også har syge celler i blodet, så der planlægges ny strategi igen. Jeg fik noget ekstra kemo d. 1. og så følger jeg den plan der er lagt frem til den 5. januar, hvor jeg starter på stråler. Derudover venter Franchesco på, at jeg får godkendt at jeg forhåbentlig kan starte med en ny kemo i uge 2, som skal virke effektivt på det i blodet. Heldigvis viser det sig allerede, at noget af det kemo, de har givet mig nu, har fået mine blodprøver til at rette sig, og det er gode tegn, så nu er det bare med at kæmpe.

Ellers har jeg faktisk haft det fint de seneste dage, og det går rimelig med at få lidt flere kræfter, så lad os nu få bugt med den dumme sygdom... 

Den 23. december var jeg til kontrol. Det var med stor frygt, da jeg desværre havde mærket, at flere knuder er vendt tilbage indenfor den sidste uges tid. Jeg var meget ked af det og bange, men som altid tacklede Franchesco det fantastisk. I løbet af ca, ½ time var der lagt en ny plan. Så jeg fik noget kemoterapi d. 23. inden vi tog hjem, og så skal jeg have mere kemo hver dag fra d. 29. dec. og frem til den 5. jan., hvor det er planlagt, at jeg skal starte på stråler. Jeg har lige været til samtale hos strålelægen i dag, og de kunne fortælle, at jeg skal have 20 strålebehandlinger på halsen, kravebenene og i brystkassen fra d. 5. jan. og frem til den 30. jan. så nu er det det vi arbejder efter.

Julegaven kunne have været meget bedre, men jeg er meget glad for at vi nu er i gang med en ny plan. Vi har heldigvis haft nogle rigtig hyggelige juledage, men det har også været lidt hårdt med alt det vi har været til, så nu holder vi et par fridage inden det hele går løs igen på mandag.

Glædelig jul og godt nytår til alle :-)

Eller så klar som jeg nu kan blive, når jeg skal i gang med noget, hvor jeg jo egentlig ikke helt ved hvad jeg går ind til...

Jeg har dog vært lidt af et tudefjæs i dag, ved ikke præcis hvorfor, men det er nok hele situationen, som bare er lidt overvældende, og så synes jeg bare jeg render ind i alt muligt - mundbetændelse, forkølelsessår, lidt vand på lungen, lidt forkølelse, opkast osv.... Alle de bivirkninger som bare følger med og som er mega trælse....

Nå, i morgen skal jeg møde til indlæggelse kl. 9.00, og så skal jeg vist have en strålebehandling i morgen. Det er jo på kommunehospitalet, så selvom jeg har fået alt min brystkræftbehandling her, så bliver der et nyt personale, ny afdeling osv. at forholde sig til, for i denne omgang har jeg jo fået al behandling på amtssygehuset. Jeg ser i hvertfald frem til at jeg skal ned på amtssygehuset på torsdag, når jeg er færdg med stråler. Fredag og lørdag skal jeg så have kemobehandling (forhåbentlig det sidste i mit liv), og herefter skal min krop komme sig.... Jeg har vist beskrevet forløbet i et tidligere indlæg.

Angående besøg, så er der en million forholdsregler jeg skal tage i det daglige, og dermed også alle dem som kommer på besøg. I skal ikke komme, hvis I er det mindste syge eller forkølet. Vi skal spritte hænder til ukendelighed. Ingen blomster, en masse madrestriktioner (gælder kun mig) Vi må ikke samle ting op fra gulvet og jeg kunne blive ved... Det vigtigste er, at hvis I kommer, så skal i lige henvende jeg til en sygeplejerske første gang, så sætter hun jer nemlig ind i reglerne :-)

Jeg ved ikke hvor meget besøg jeg kan holde til, men jeg regner med, at efter jeg har fået kemoen på lørdag, så har jeg min tlf. tændt, og så kan I jo prøve at skrive, og så må vi se, om jeg har lyst til besøg. Jeg ved heller ikke lige hvornår jeg skriver igen, så indtil da, må i ha det pænt :-)

I onsdags fik jeg opereret min port-a-cath ud, og det gik fint og helt uden problemer, selvom det var en lang dag fyldt med ventetid. Jeg skulle have porten ud, så arret kan nå at hele inden jeg skal i gang med højdosisforløbet på fredag. Torsdag og fredag fik jeg det sidste af min C2-behandling og fredag var vi på kommunehospitalet, hvor vi fik en masse info omkring strålingen i højdosisforløbet.

I weekenden har jeg været hjemme, og det har været dejligt, selvom kræfterne har været små. I dag har jeg været til lungeundersøgelse og fået lavet "skaller" til stråling, så vi har faktisk været på sygehuset hele dagen, og det har været hårdt. Heldigvis har jeg haft en seng så jeg har kunnet hvile lidt ind imellem alle undersøgelserne, og ellers er jeg blevet transporteret rundt i kørestol.

Nu er jeg hjemme igen, og det regner jeg med at være frem til fredag, hvor jeg så småt skal starte højdosisforløbet op med sprøjter henover weekenden og på mandag går det så rigtig løs med stråling efterfulgt af kemo.... 

I dag har vi også fået en hel masse informationer omkring det videre forløb.

Planen er, at jeg skal starte højdosisforløb mandag i uge 46. Det indebærer 4 dage (7 doser) men helkropsbestråling (mandag til torsdag, hvor jeg er indlagt på kommunehospitalet) (ved ikke så meget om det endnu, men det skal jeg have nærmere besked om på fredag) og 2 dage med højdosiskemoterapi (fredag og lørdag hvor jeg kommer tilbage til Amtssygehuset, hvor jeg skal være resten af forløbet) Fredag morgen skal jeg have anlagt et CVK, som jeg skal modtage behandlingen i inden kemoterapien begynder. Herefter skal der gå 3 dage, hvor der ikke skal ske noget, og derefter skal jeg have mine stamceller tilbage (tirsdag i uge 47) og så skal min krop komme sig. Så det bliver et sygehusophold på 3-4 uger skal jeg regne med.

Nå, men pga. infektionsrisiko ved min port skal jeg have den fjernet på onsdag, og så skal jeg en tur til tandlæge torsdag (ren rutine - ved egentlig ikke hvorfor) og fredag skal jeg så til orientering om helkropsbestrålingen. På mandag skal jeg have lavet lungefunktionsundersøgelse (ren rutine inden højdosisforløb) og så skal jeg have lavet de to skaller, som jeg skal ligge i, når jeg skal have stråler, samt jeg skal have lavet nogle kontrolscanninger.

Når jeg kommer hjem på fredag må jeg får alt i verden ikke få en infektion, for dette forløb skal helt klappe lige efter planen, så det må jeg sætte alt ind på at det kommer til. Det gør ikke noget at mine tal er lave, for jeg skal alligevel have mine stamceller tilbage.

Efter højdosisbehandlingen skal jeg forvente, at jeg skal have yderligere strålebehanling, men mere konsentreret på de steder, hvor jeg har knuder.

Det var vist en lille opdatering for denne gang - ikke helt kronologisk, men jeg håber og tror jeg har fået det meste med :-).

Siden onsdag har jeg været indlagt på grund af mavesmerter og smerter i brystkassen. Nogle af smerterne mener de skyldes at jeg har fået mavesår, som bivirkning til behandlingen. Derudover er det svært at sige hvad de andre smerter skyldes, men måske er det fordi jeg har den knude i brysthulen.

Jeg troede egentlig, at jeg skulle hjem i dag, da der efterhånden er ved at være styr på mine smerter, men sådan bliver det ikke.

Min læge har lige fået svar på den lymfeknude, som de opererede ud, og han var meget glad for, at de fik den ud, for nu er de blevet klogere. Det betyder, at jeg igen igen skal skifte behandling. Det skyldes at kræften er et andet sted i modningsfasen, og derfor er skal det behandles mere intensivt og hyppigt. Jeg havde ellers en god fornemmelse med den behandling jeg fik sidst, og den har også virket, men kræften når bare at vokse igen i den mellemliggende periode... Derfor skal jeg nu her henover weekenden have en for-behandling, og så starter jeg på den egentlige kur på mandag. Det kommer til at tage 5-6 dage at få selve kuren, og dem skal jeg have 6 af med 2-3 ugers mellemrum, alt efter hvor hurtigt mine tal (blodprøver) kommer op på et acceptabelt niveau.

Det er en ordentlig omgang, men jeg er meget fortroligt med det, da jeg også føler, jeg har brug for at det skal behandles hyppigt, så det ikke får chancen for at vokse i mellemtiden.

God weekend til jer allesammen. Jeg får lige lov til at komme hjem et smut i morgen, hvor vi skal fejre fars fødselsdag, så det glæder jeg mig til, og ellers bliver det vist mest til besøg på Århus sygehus.... :-)

I går var jeg i Århus, hvor det var meningen, at jeg skulle begynde min 3. omgang kemo. Jeg har dog haft en fornemmelse af, at den kur jeg var i gang med ikke havde den optimale og ønskede virkning, da jeg ikke følte at knuderne blev mindre. Min læge var fuldstændig enig med mig, så nu skal jeg påbegynde en ny slags kemo på tirsdag. Inden da, skal jeg have opereret en lymfeknude ud, som jeg har på højre side af halsen. Det skal gøres på mandag, så jeg kan starte den nye kemo på tirsdag. Det vil lægen have gjort, så han kan se nærmere på det miljø, som kræften findes i...

I dag har jeg fået lavet en undersøgelse af, om mine nyrer fungerer som de skal, for det er en betingelse for, at må få den nye slags kemo. Jeg har ikke fået svaret endnu.

Jeg har også fået lavet en MR-scanning af hovedet i sidste uge, og den viser, at jeg har en masse små (siger lægen) knuder på halsen og bag ørene, men ikke noget, der er gået i kraniet, så det er godt.

I morgen skal jeg til forundersøgelse hos den læge, som skal operere mig på mandag, så det bliver til en del ture til Århus i disse dage.

Den kemo jeg skal have nu hedder vist nok D-HAP (tror jeg). Det kræver, at jeg er indlagt i de tre dage jeg skal have den, fordi det tager så lang tid, at jeg ikke kan få det ambulant. Jeg skal i første omgang have to omgange og så laver vi status igen.

Glæder mig helt vildt til jeg skal starte på den nye behandling på tirsdag!!!

Mads og jeg har været på sygehuset i dag, og det er gået godt.
Vi sigter helt sikkert mod helbredelse. Jeg skal starte med kemo på mandag. Jeg skal have behandling tre dage i træk, seks gange med 14 dages mellemrum. Derefter skal jeg have en afsluttende forstærkende behandling, hvor jeg nok skal være indlagt i 3-4 uger. De første seks behandlinger kan jeg få ambulant, og jeg skal kun indlægges hvis jeg bliver syg. Jeg skal indimellem have en immunforstærkende indsprøjtning, så min krop kan nå at blive klar til næste behandling.
Det lyder super hårdt, og det bliver det sikkert også, men lige nu "glæder" jeg mig bare til at komme i gang og se resultater. Grunden til, at jeg ikke kan starte allerede i morgen er, at jeg skal have behandling tre dage i træk, og det er ikke så smart hen over en weekend. Efter tre behandlinger skal jeg have lavet en ny PET scanning, for at se om det virker efter hensigten.
Der er heldigvis ikke noget i knoglemarven, så det er vi super mega meget lettede over...
De kunne se på PET scanningen at der er kræft i lymfer ved halsen, kravebenene, brysthulen og i bugen ved leveren, men ikke i leveren. Det er helt normalt, at det er flere steder.
Det hedder T-celle lymfon.

Det er vist alt for nu. Der er mange detaljer, som jeg endnu ikke har helt styr på, men det får jeg nok hen ad vejen.....

Det ser desværre ud til at jeg har fået kræft igen.... Jeg har endnu ikke fået de endelige resultater, da de har taget flere prøver, og nogle prøver analyserer de igen. Lægerne kan og vil ikke sige ret meget, da de ikke kender den helt korrekte diagnose endnu, og de vil ikke fortælle mig noget forkert - det er meget frustrerende, at jeg ikke kan få noget at vide....

De regner med, at det er en form for lymfekræft, og meget mere ved jeg ikke. Behandlingen er kemoterapi, men hvilken type, hvor meget og hvor længe ved vi endnu ikke...

Det gode er, at det ikke er et tilbagefald, for hvis det var det, så ville den behandling jeg fik for brystkræft ikke have virket... Jeg snakkede med en læge om, at jeg skal se det som to helt "isolerede/forskellige" ting. Jeg er så at sige blevet ramt af lynet to gange...

Sådan som jeg kunne forstå det på lægen, så vil de dog undersøge, om denne kræftsygdom kan være en bivirkning af den behandling jeg har fået for brystkræft.

I går var jeg til undersøgelser i Århus, og jeg skal senere på ugen eller i næste uge have lavet en scanning, og alt det hele skal jeg have svar på næste torsdag d. 10. juli, hvor jeg også regner med, at jeg får en plan for behandlingen. Det er meget lang tid at vente, og jeg har svært ved at forstå og acceptere, at det ikke kan gå hurtigere.

Man skulle ikke tro det kunne være muligt, at jeg skal blive ved med at fejle et eller andet og rende på sygehuset. Men jo, det lader til at det ingen ende vil tage…..
I torsdags opdagede jeg, at min hals var ret hævet foran. Jeg blev ret nervøs, og jeg besluttede mig for at tage til lægen fredag morgen, for at ”spøgelserne” kunne forsvinde, og jeg kunne få at vide, at det ikke var noget at være nervøs for.
Lægen mente, at det kunne være min skjoldbruskkirtel, der var hævet, måske grundet en infektion. Nu har jeg jo før opdaget, at lægerne kan tage fejl, så jeg kunne ikke bruge det til ret meget…. Min læge ville gerne hjælpe mig, og under normale omstændigheder, kunne hun have taget nogle blodprøver mv., men grundet strejken var det ikke muligt, så hvis jeg ville have endeligt svar var hun nødt til at indlægge mig…. Nå, ok, hvis det var det der skulle til, så jeg kunne få ro, så var det sådan. Jeg cyklede derfor op på sygehuset og regnede med, at de lige skulle tage et par blodprøver, så jeg kunne få stillet en diagnose, få noget penicillin, og så kunne jeg sikkert køre hjem et par timer senere.
Jeg blev hurtigt noget klogere. Der stod en seng til mig og den helt store undersøgelsesproces gik i gang. Jeg skulle nu ikke op og ligge i sengen, jeg skulle jo snart hjem igen…. Midt på eftermiddagen snakkede jeg med læge nr. 4 den dag, som kunne fortælle at mine blodprøver var fine, så de ville lige ultralydsscanne min hals. Desuden skulle jeg op på en anden afdeling, og jeg skulle blive på sygehuset i weekenden, da de var nødt til at holde øje med mine blodprøver mv. Grunden til at de skal holde øje med dem er, at skjoldbruskkirtlen har noget med stofskiftet og gøre.
Hmmm, nå, jeg fik scannet min hals, og ved 21.30 tiden fredag aften fik jeg, af læge nr. 6 den dag, besked på, at det ikke ser ud til, at det er en infektion jeg har, men til gengæld har jeg en knude i halsen på 3 * 5 cm. De tror ikke det er noget slemt, men jeg skal igennem flere undersøgelser her efter weekenden… Jeg fik derfor overtalt lægen til, at jeg havde det bedst med at være hjemme i weekenden og jeg skulle nok møde op og få taget blodprøver, eller hvis jeg fik symptomer. Jeg fik derfor lov til at komme hjem på orlov….
Jeg har ingen symptomer haft i weekenden. Men knuden er da generende. Den er ret øm, og jeg har konstant en svag kvalme, og når jeg spiser og drikker skal det være små mundfulde.
I morges mødte jeg derfor op kl. 9.00 som aftalt. Jeg fik taget en blodprøve og da jeg kom op på afdelingen igen, fik jeg at vide, at den læge som skulle undersøge mig først måske kom i morgen eller måske først på fredag, så jeg kunne bare tage hjem og så komme igen i morgen….. Nej nej, den går ikke – jeg kan sku da ikke vente på at der måske eller måske ikke kommer en læge i morgen, der skal sku sættes noget i gang nu!!! Jeg forlangte at jeg ville snakke med en læge. De fik fat i en overlæge som ville bestille en skintegrafi (eller hvordan det nu staves) af min hals, og så vil de ringe til mig i eftermiddag med hvornår det bliver. Han skulle selvfølgelig lige konferere med denne her læge som måske eller måske ikke kommer i morgen…
Nå, lige nu venter jeg altså på hvornår jeg skal til næste undersøgelse….
 
Og ligesom om det ikke er nok, så er sygeplejerskerne endeligt begyndt at arbejde igen – dejligt :-). De har i dag været så søde at ringe til mig fra dagkirurgisk for at fortælle mig, at de kan fjerne min port a cath på onsdag…. Ja, det har jeg så måtte takke nej til, da jeg jo teknisk set er indlagt i Silkeborg, og at jeg ikke ved, om jeg skal undersøges for det i halsen eller….
 
Nå, så har de lige ringet fra sygehuset. Jeg skal have lavet skintegrafi af halsen i morgen kl. 13.30 i Århus, og så skal jeg møde op på sygehuset onsdag morgen og få svar… super…
 
Jeg synes godt nok det har været lidt forvirrende det her forløb. Jeg har snakket med en helt masse unge læger, som ikke rigtigt ved noget, men som bare giver mig beskeder…. Jeg ser nu helt klart fordelen i de store sygehuse med specialiserede afdelinger, for det her virker godt nok rodet….

På den ene side er der sket en helt masse den seneste uge, mens der på den anden side slet ikke er sket noget. Dette er selvfølgelig alt sammen i relation til min aflyste operation.
Jeg er startet på arbejde igen, og det er super dejligt, selvom det har været en hård uge, hvor jeg har været meget træt, så jeg har lige haft en kort dag i dag, så jeg kan få ladet lidt op. Jeg tror ubevidst, at alt der her operations bøvl har taget en masse kræfter.
Jeg har snakket med et privathospital, som måske kan tage mig - men jeg blev lidt overvældet og frustreret over det hele, da jeg pludselig skulle tage en hurtig beslutning, hvis de skulle tage mig inden sommerferien Grunden til at jeg blev overvældet var, at jeg ikke helt kunne blive klog på om de kunne eller ej, og så snakkede de om operationskoder og penge .... og det kunne jeg ikke lige overskue.
Desuden har jeg fået skrevet en klage til den ledende overlæge og til hospitalsledelsen på kommunehospitalet, hvori jeg har klaget over forløbet og aflysningen. Derfor har jeg lige valgt at sætte det hele på standby indtil konflikten er ovre og jeg har fået svar på klagerne. Når stejken er ovre får jeg en ny tid til operation, og alt afhængig af, hvad klagerne munder ud i, og hvornår jeg får en ny tid, så vil jeg overveje muligheden for omvisitering til privathospital igen.
I dag har jeg fået svar på den ene klage, men umiddelbart står der ikke noget spændende heri.... øv øv øv.
Jeg føler mig lige nu som en bold, der er kastet op i luften, og jeg ved ikke lige hvornår jeg falder ned igen. Jeg har intet at forholde mig til, hvilket gør alt uvist, da jeg intet kan planlægge....
Håber meget snart strejken er ovre, så jeg også kan få en afklaring.

I morges stod jeg op lidt i otte. Jeg satte mig på sofaen med computeren og telefonen, og så startede jeg med at ringe rundt.... Jeg havde meget svært ved at finde ud af, hvor jeg skulle starte og slutte. Jeg har bl.a. snakket med den ledende overlæge på plastikkrurgisk afdeling, patientkontoret, to privathospitaler, kommunen, en tidligere kræftpatient, som er opereret på privathospital samt mange andre..... Ja og flere af dem har jeg snakket med flere gange. Det blev til ca. 8 timer på sofaen, heraf ca. 4 ½ time med tlf. i hånden inden jeg holdt fyraften for i dag.
En egentlig afklaring har jeg ikke fået, men jeg har da fået styr på nogle ting, og forsøgt at undersøge mine muligheder. Jeg har fået ordnet det med kommunen, så jeg bare kan fortsætte i banken, og så må vi finde ud af, om min "plan" skal revideres, når jeg får noget nyt konkret at forholde sig til. Det er jeg rigtig glad for!!
Jeg fik en god snak med den ledende overlæge - men så længe der er konflikt, kan jeg ikke blive klogere.
Jeg har også fundet et privathospital, som gerne vil have mine journaler tilsendt, så de kan læse om mig, og derudfra tage stilling til om de vil operere mig. De journaler, skal jeg sørge for, at privathospitalet får faxet i morgen, så de hurtigst muligt kan give mig et svar.
Jeg synes, det har været lidt svært at tage beslutningen om hvilke privathospitaler, jeg vil kontakte, da det er vigtigt for mig, at jeg kan være tryg ved situationen og få nogle positive referencer på lægen som skal operere. Jeg har fundet et sted, hvor en tidligere overlæge fra kommunehospitalet arbejder nu, og det er ham som skal operere mig, hvis ellers de vil tage mig.... Jeg har snakket med en af hans patienter, som lige har fået lavet rekonstruktion, og hun er meget tilfreds, og alt det hun har fortalt om ham og om hospitalet er meget positivt, så ham vil jeg give en chance.
Alt hvad jeg kan gøre nu er, at krydse fingre for at det hele kan falde på plads, så jeg snart kan blive opereret :-)

Den er god nok - trods strejken skal jeg opereres på onsdag helt som planlagt. Jeg har ellers ikke rigtig troet på, at det ville blive til noget her den sidste uges tid, da der jo ikke er udsigt til at sygeplejerskerne holder op med at strejke. Den dag strejken begyndte, snakkede jeg med dem på plastikkirurgisk afdeling, og de fortalte mig, at hvis de også strejkede nu, hvor jeg skal opereres, så ville min operation blive aflyst, da den ikke er akut.... Derfor har jeg hver dag den sidste uge forventet at der kom brev, hvori der stod at min operation vil være aflyst.... Men i fredags havde jeg endnu ikke modtaget et brev, så jeg ringede til plastikkirurgisk afdeling, hvor jeg fik at vide, at jeg er på på onsdag, da det jo ikke er alle operationer, der bliver aflyst. Jeg spurgte ikke hvorfor, jeg lige netop får lov til at blive opereret - Jeg skyndte mig bare at sige tak og lægge på :-)

Det er virkelig fedt, at det bliver til noget - jeg kunne ikke lige overskue, at det skulle aflyses og udskydes på ubestemt tid. Nu har jeg i mere end 1½ år ventet på, at den dag skal komme, hvor jeg igen skal have to bryster. Jeg glæder mig helt vildt til at det er overstået. Jeg kan slet ikke forholde mig til at det skal ske nu. I sidste weekend vaskede jeg mine BHér og tænkte, at det har jeg nu gjort for sidste gang - hurra!!!. Der er nu kun tre dage tilbage hvor jeg skal bruge min protese. Hold fast hvor glæder jeg mig til at få dem afleveret. De skal bare væk!!!

På tirsdag skal jeg indlægges, og så skal jeg opereres onsdag morgen. Jeg har fået at vide, at jeg er den første der skal opereres den dag, medmindre der selvfølgelig kommer noget akut....

Jeg har nu mindre end èn dag tilbage som kræftpatient i behandling :-). Jeg glæder mig rigtig meget til at det er overstået i morgen. Der er reelt ingen forskel på den behandling jeg skal have i morgen og så de seneste 16 behandlinger jeg har fået, men jeg synes alligevel det er lidt anderledes. Det bliver jo forhåbentlig sidste gang i mit liv, at jeg er "tvunget" til at møde op på afdelingen. Jeg har jo godt nok stadig en del kontroller, som jeg skal til, men det er i en anden bygning...

Nu har jeg ca. det sidste halvandet år siddet derude hver 3 onsdag, og i morgen skal jeg gøre det for sidste gang - hold fast hvor har jeg ventet længe på at dagen i morgen skulle komme. Jeg kan tydeligt huske for et år siden, da jeg fik den første herceptinbehandling - jeg orkede slet ikke at tælle, for det var bare så uoverskueligt at se enden på det, men nu er det i morgen :-) HURRA for det, og for at jeg endelig er helt færdigbehandlet :-)

Så skulle der med sikkerhed være styr på min situation. I går brugte jeg hele dagen på at ringe rundt, og vente svar fra privathospitalerne, om der var nogen som vil tage min operation. Desværre uden resultat....

Så her til morgen kunne jeg fortsætte min liste, som stadig blev mindre og mindre og til sidst var den tom, uden at jeg havde fundet en løsning. Desuden ringede en læge til mig fra onkologisk afdeling. Hun fortalte, at de havde fået et brev fra privathospitalerne om, at de ikke kan hjælpe mig, så hun kunne kun fortælle, at jeg ikke skulle regne med at blive opereret foreløbig.....

Jeg var bare så sur og ked af det. Alle dem jeg har snakket med har været rigtig søde, og gjort meget for at hjælpe mig, men lige meget har det hjulpet og det så ud til at alt håb var ude for mig....

Efter at have tudet i laaaang td over at det hele er ved at smuldre for mig, besluttede jeg mig for at ringe til plastikkirurgisk afdeling, for at høre, hvad de så vil stille op med mig, hvis ikke jeg får min port ud, inden jeg skal indlægges hos dem. Igen fik jeg fat i en rigtig sød, forstående og meget behjælpelig sygeplejerske - hun kunne dog ikke lige give mig svar på, hvad de vil stille op med mig, men hun lovede at ringe tilbage.

Det gjorde hun så for en times tid siden, hvor hun kunne fortælle mig, at hun havde snakket med lægerne som skal operere mig. Det er åbentbart endnu ikke helt sikkert hvilken læge, der skal operere mig, men hun har snakket med ham, som med stor sandsynlighed skal operere mig, og han har sagt, at han godt kan operere selvom jeg har porten, og at han evt. selv vil tage den ud under operationen. Hvis ikke det bliver ham som skal operere mig, så vil han sørge for at den læge som skal operere, godt vil lave indgrebet alligevel......

Dejligt!!!!! Jeg er bare så glad nu, selvom det vist ser ud til at den læge vi snakker om, er den læge jeg synes var en "idiot" sidst jeg var ude og snakke med dem på afdelingen. Men hende sygeplejersken, som jeg snakkede med, kunne forsikre mig om, at han er meget dygtig og grundig, og at hun ville være meget tryg i hans hænder, så det må jeg så forholde mig til.... Hun tror måske bare han havde en dårlig dag...

Nu kan jeg igen glæde mig til, at jeg skal have nye bryster i maj :-). Det eneste der skal til nu, er at strejken skal være ovre til den 20. maj :-)

Tusid tak til alle de søde mennesker som har forsøgt at hjælpe mig med at finde en løsning på mit problem, dejligt at det lykkedes :-)

Hav en rigtig dejlig weekend allesammen :-)

Bedst som jeg troede, at alt var i orden, ringede de fra privathospitalet i går aftes, og fortalte, at de alligevel ikke kunne fjerne min port. Den læge som skulle have opereret mig, havde kigget alle mine papirer igennem, og han synes ikke de kunne være bekendt at sende mig videre til privathospital. Han mente at porten skulle fjernes der hvor den var blevet sat ind, og at jeg ikke er tjent med at blive sendt sådan rundt.... Mega frustrerende, men de gør det jo for mit eget bedste derude. De har også været rigtig søde til at lægge pres på Regionshospitalet om at de selv skal fjerne den, og de har ringet til andre privathospitaler, for at hjælpe mig, men det skal åbentbart være svært og besværligt....

Jeg er simpelthen bare så frustreret, ked af det og sur, men jeg ved sku ikke lige hvem det er jeg er sur på, for jeg kan jo godt forstå sygeplejerskerne gerne vil have mere i løn, og uden dem, kan de jo ikke operere....

Der er ikke fundet en løsning på mit problem endnu, så jeg sidder bare og venter ved telefonen på, at der er nogle af dem, som jeg har ringet til, ringer tilbage og fortæller mig, at de gerne vil tage mid ind..... Snart håber jeg...

Så vær sød ikke at ringe til mig lige nu :-)

Endelig i går eftermiddag, faldt det sidste på plads, så jeg kan få fjernet min port i morgen på et privathospital. Dette har dog ikke været uden bøvl og utallige telefonsamtaler med både det ene og det andet hospital.... men pyt nu skal det bare overståes i morgen, og så håber jeg strejken bliver afblæst inden næste operation.

Så er strejken i fuld gang, og jeg har fået ikke mindre end to aflysninger med posten i dag. Den ene er ikke vigtig, så det venter jeg bare med til strejken er ovre. Den anden aflysning er den lille operation jeg skulle have været igennem næste onsdag, hvor de skulle have fjernet min port.

I dag har jeg været til behandling, som fortsætter som planlagt (hurra... nu er der kun 21 dage til jeg er færdigbehandlet). Normalt har jeg en masse vente/observationstid, når jeg er til behandling. Den tid fik jeg idag lov til at bruge på at rende stort set alle bygningerne rundt, for at gå fra afdeling til afdeling, for at finde en som kunne hjælpe mig. Jeg blev mødt af rigtig mange søde læger og lægesekretærer som godt kunne forstå mit dilemma, med at porten snart skal fjernes, så min rekonstruktion forhåbentlig kan forløbe som planlagt.

Der var dog desværre ikke nogle som kunne hjælpe mig, men senere i dag blev jeg ringet op af en fra patientkontoret, som kunne guide mig en anelse videre. Min mulighed ligger i, at jeg evt. kan komme på privathospital for at få fjernet porten - så i morgen skal jeg til at ringe rundt for at finde ud af, om der er nogen der kan tage mig..... Sikke en masse bøvl.... øv øv øv!

Jeg håber virkelig vi kan finde en løsning, for jeg orker virkelig ikke at det hele skal udsættes...

Det gik lige op for mig i lørdags - bedre sent end aldrig :-) - at jeg kan risikere at blive "offer" for strejken blandt sygeplejerskerne... Strejken starter på onsdag, hvor jeg skal til behandling. Jeg ved at min behandling bliver gennemført, da de ikke strejker på kræftområdet.

Jeg er mere i tvivl om, hvad der kommer til at ske næste onsdag, hvor det er planlagt, at jeg skal have fjernet min port. Jeg er heldigvis ikke syg, og derfor er det ikke akut, hvilket med alt sandsynlighed betyder strejke blandt personalet og dermed ingen operation..... Åhhhhhh NEJ!!! Og hvis jeg ikke får porten ud, hvad kommer der så til at ske i forhold til rekonstruktion, hvis den operation da ikke også bliver "aflyst/udskudt"....

Nu er jeg endelig kommet så langt, at jeg kan begynde at se en ende på hele forløbet, og så falder det lige sammen med strejken - hvor uheldig kan jeg dog være. Intet er dog besluttet endnu, og måske (formentlig utopisk tænkning) bliver strejken meget kort, så resten af mit forløb kommer til at gå som planlagt....

Jeg kan slet ikke overskue hvis det hele bliver skubbet - hold fast hvor bliver jeg ked af det hvis det sker.... :-(

Nå, jeg må håbe på det bedste, og så må jeg se om jeg kan blive klogere på onsdag...

Der er nu mindre end 1 måned til, at jeg er HELT FÆRDIG med min behandling. Jeg mangler nu to behandlinger men om 27 dage, har jeg for sidste gang i mit liv (forhåbentlig) været på afdeling D6 på Århus Regions Hospital.

Efter ca. 1 ½ års fast gang på afdelingen kan det slet ikke beskrives hvor meget jeg glæder mig til at gå derfra for sidste gang. Tænk at tiden endelig snart er kommet til, at jeg ikke længere er kræftpatient i behandling, men derimod kommer ind under "kategorien" TIDLIGERE kræftpatient! Er det ikke bare for vildt???

Jeg går og overvejer hvordan man fejrer sådan en dag.... for det er sku´værd at fejre :-) :-) 

I tirsdags var jeg til samtale med den plastikkirurg, jeg troede, skulle operere mig. Jeg blev dog godt og grundig snydt, for da jeg kom derud, var det en anden læge, som var der. Jeg gav udtryk for, at jeg havde fået at vide, at det var den læge, der skal operere mig, som jeg skulle snakke med, men hun var der altså ikke lige den dag, øv øv.... Nå, jeg havde en masse spørgsmål til operationen og hele processen, og jeg er jo meget forventningsfuld og spændt på det hele, og glæder mig helt vildt til at få mine nye bryster.... Et eller andet sted fik lægen næsten pillet det af mig. Han var bare så "dum" og "negativ". Jeg følte lidt, at han synes, det var unødvendigt, at jeg kom derud igen for at få "opfrisket", hvad der skal ske. Han var også ret fortravlet, og troede jeg skulle indlægges om 14 dage, og pludselig sagde han, at han håbede, jeg havde fået svar på alle mine spørgsmål.... nå, ja så var den samtale jo færdig. Jeg nåede heldigvis at få svar på stort set alle mine spørgsmål, og til trods for hans "negative" fortælling, fik jeg afklaret en masse omkring forløbet.
Grunden til, jeg synes han var negativ, var at han gjorde meget ud af, at jeg ikke skal forvente et perfekt resultat - man vil altid kunne se, at det ikke er mine rigtige bryster, hvilket jeg jo godt er klar over, men jeg har jo set hvor pænt det kan laves, og jeg håber selvfølgelig, at jeg kan være heldig og få et pænt resultat... Jeg ved godt, at det er hverdag for ham, at lave den slags operationer, men det er virkeligt noget stort i mit liv, og det var ligesom, han slet ikke havde forståelse for hvilken betydning det har for mig og, at jeg skal leve med det resultat, de laver resten af mit liv.
Jeg var virkelig sur og gal, da jeg kørte hjem. Jeg synes bare ham lægen var så dum.... Helsigvis havde jeg en god veninde med til samtalen, og hun synes også, han var fortravlet og ikke særlig "forstående"... men hun fik mig alligevel til at se, hvor meget jeg havde fået ud af samtalen. Jeg skal indlægges den 20. maj, og dagen efter skal jeg opereres som den første. Det er jeg glad for, så skal jeg ikke ligge og vente hele dagen. De forventer, at operationen tage ca. 3-4 timer. Det er mammakirurgerne som fjerner mit venstre bryst, og herefter tager plastikkirurgerne over, og laver mine to nye bryster. Jeg skal forvente at have det meget skidt de første dage efter operationen, og de regner med, at jeg skal være indlagt en uges tid. Efter ca. 10 dage skal stingene fjernes, og så begynder de så småt at påfylde implantaterne. Lægen snakkede om ca. 4 påfyldninger med ca. 10 dages mellemrum, men det afhænger af, hvor nemt min hud har ved at udvide sig. Herefter skal jeg gå med de fyldte implantater i 3-4 måneder, inden de tager dem ud og erstatter dem med silikoneimplantater. Altså kan jeg, hvis alt går efter planen, være færdig inden jul, bortset fra de sidste detaljer med brystvorter.
Jeg glæder mig stadig til at få det overstået, og blive "hel" igen. Jeg er bare rigtig glad for, at det ikke er den læge, jeg snakkede med i tirsdags, der skal operere mig..... Men jeg håber virkelig, han er noget bedre til sit "håndværk", end han er til at snakke med sine patienter.

Jeg kan ikke huske hvornår jeg sidst har været så glad, som jeg har været de sidste par dage :-)
Det er bare så fedt. I onsdags kontaktede jeg Spar Nord, og siden er det gået stærkt. I dag er det så endeligt faldet på plads, at jeg starter dernede den 3. januar 2008. Det er virkelig en GOD tidlig julegave. Jeg glæder mig allerede helt vildt til at komme i gang. Vi har aftalt at jeg starter stille og roligt ud med ca. 3 timer om dagen og så trapper jeg selv timerne op efterhånden som jeg får overskud til det. Udgangspunktet er, at jeg skal være der frem til maj, hvor jeg igen skal opereres. Herefter må vi se hvad der sker.
Det jeg primært skal lave er, at stå ved kassen og henad vejen skal jeg hjælpe rådgiverne med forskellige opgaver. Jeg glæder mig rigtig meget til at tage udfordringen op og komme i gang med en ”normal” hverdag igen.
Nu vil jeg bare ønske jer alle sammen en rigtig GLÆDELIG JUL og et GODT NYTÅR, og så håber jeg I vil nyde det lige så meget som jeg vil – jeg er bare SÅ glad:-)

Jeg har nu fået svar fra kommunen omkring min dagpengesag. Efter en del forvirring har jeg nu fundet ud af hvad der kommer til at ske. Min sygemelding er blevet forlænget, så jeg kan fortsætte på sygedagpenge. Det er dog kun indtil jobkonsulenten finder et ”job”/praktikplads til mig. Når det falder på plads, og jeg begynder på noget arbejde igen, så går jeg over på revalideringsydelse. Jeg vil altså, så vidt jeg har forstået, få revalidering frem til jeg skal opereres næste år i maj. Jeg kan så ikke helt finde ud af, om jeg får sygedagpenge eller revalidering når jeg skal sygemeldes og opereres….Jeg er stadig lidt forvirret over det hele, men de har på kommunen lovet mig, at jeg ikke skal bekymre mig om det, så det må jeg jo bare stole på.
Hvad angår min mulighed for at få et ”job”/praktikplads, så arbejder jeg på sagen sammen med kommunen, men selvom jeg er ”gratis”, da kommunen vil betale for mig, så er jeg åbenbart ikke speciel attraktiv for virksomhederne.

Det er nu godt to uger siden jeg havde møde med kommunen vedrørende job og sygemelding. Jeg fik heldigvis en god afklaring på mange af de ting, som jeg var totalt forvirret over.
Først snakkede jeg med virksomhedskonsulenten. Hun var rigtig sød og prøvede virkelig at spore sig ind på, hvem jeg er som person, og spurgte meget ind til, hvad jeg godt kan tænke mig at komme til at lave. Hun sagde også, at det er vigtigt for hende at lære mig så godt som muligt at kende, når hun skal ud og ”sælge” mig til en virksomhed. Jeg synes også, jeg havde en helt klar fornemmelse af, at det er vigtigt for hende at finde det rigtige job/den rigtige virksomhed til mig, og ikke bare et hvilket som helst job, så det var med en god følelse jeg gik fra det møde…
Bagefter skulle jeg have et møde med min sagsbehandler. Vi fik en god snak om min situation, og jeg følte hun havde en god forståelse for det hele. Sådan som jeg forstod det på hende, så skal min dagpengesag revurderes, da jeg nu har været sygemeldt i mere end et år. Hun så to løsninger på det; enten ville de forlænge min sygemelding, så jeg forsat vil kunne modtage sygedagpenge, eller også skal jeg have en form for midlertidig revalidering. Hun lovede mig i hvert fald, at de ikke ville ”overlade mig til mig selv”, så det er dejligt, og det må jeg jo tro på.
I forhold til job, så har jeg ikke hørt fra kommunen siden, men det, de mente ville kunne blive aktuelt, er enten en regulær ansættelse på nedsat tid eller en form for virksomhedspraktik frem til jeg skal have lavet rekonstruktion næste år.
I forhold til min dagpenge sag, så har jeg heller ikke fået en afklaring på det endnu…

Jeg har hele tiden haft en opfattelse af, at kommunen ville hjælpe mig tilbage til arbejdsmarkedet. Enten ville de hjælpe med finde et deltidsjob (evt. midlertidigt) til mig, som jeg måske kan vende tilbage til på fuld tid efter endt behandling og rekonstruktion eller også ville de finde en ”praktikplads” til mig, hvor jeg kan være frem til min behandling afsluttes og jeg skal opereres næste år, og så skal jeg søge noget arbejde efter rekonstruktionen.
I går ringede jeg til min ”gamle” sagsbehandler, som er kommet tilbage efter orlov, da hun har indkaldt mig til en samtale. En samtale, som jeg synes, jeg allerede har haft med hendes afløser mens hun har været på orlov, nemlig om min tilbagevenden til arbejdsmarkedet. Jeg har jo den sidste måneds tid faktisk bare gået og ventet på at kommunens virksomhedsafdeling skulle kontakte mig, så vi kunne få en snak om job eller praktikplads….
Hun insisterede dog på, at vi skulle have en samtale igen, da hun snakkede om, at det kunne være jeg skulle til at stå til rådighed som ledig….. Her blev jeg helt forvirret og lidt fortvivlet– det er altså ikke sikkert, at de alligevel kan/vil hjælpe mig til at finde et arbejde…. Hun snakkede også om, at det ikke var sikkert, at de kunne forlænge min sygemelding, noget som jeg havde fået en opfattelse af, ville være en ren formalitet, da jeg stadig er i behandling og har flere operationer i vente næste år…
Lige nu kan jeg altså ikke gøre andet end at vente og se hvad de finder ud af på fredag….
Om muligt blev jeg så endnu mere forvirret, da der et par timer senere ringede en fra virksomhedsafdelingen fra kommunen, som måske havde et ”job” til mig, hvor jeg skulle lave lønninger…. Øhhh, jeg har skrevet 4-5 A4-sider til dem hvor jeg skriver hvilke kompetencer jeg har, og der står intet om en kontoruddannelse. Nå, hun var nu meget forstående og lyttede til hvad jeg havde at sige, og hun synes vi skulle få en snak om tingene. Ja, det synes jeg bestemt også vi skal, så jeg kan finde ud af, hvad deres planer med mig helt nøjagtig er, og jeg vil jo gerne snart i gang med at lave noget…
Jeg fik aftalt endnu en tid på kommunen på fredag, så nu skal jeg snakke med både den ene og den anden, og så må jeg jo håbe jeg kan få lidt bedre overblik over min egen situation på fredag.
Jeg ville da helst finde et job selv, men jeg synes bare der er for mange forhindringer, som gør det næsten umuligt. Et af mine største ønsker lige nu er da at blive så frisk, så jeg kan vende tilbage til et normalt liv med arbejde og alt hvad det ellers indebærer, og så synes jeg faktisk ikke jeg har overskud til at skulle til at kæmpe for at de overhovedet vil hjælpe mig - jeg har jo langt fra selv ønsket at stå i denne situation, men der er åbenbart ikke noget som skal være nemt.....

Tidligere har jeg skrevet omkring det svar, jeg havde fået på den gentest, de har foretaget på sygehuset. Egentlig havde jeg forstået det sådan på lægen, at det kun var mine mostre og min mors kusine som kunne have en øget risiko for at få brystkræft. Nu har jeg dog fået nærlæst det brev, jeg har modtaget fra sygehuset, og deri står der, at min mors niecer også kan have en øget risiko, og derfor vil kunne blive tilbudt et kontrolforløb, hvis de ønsker det. Der er altså her tale om mine kusiner på min mors side. Jeg har en kopi af brevet til alle dem af jer, der ønsker det.

Kræfterne er ved at vende tilbage, og derfor er jeg så småt begyndt på at tænke på at vende tilbage til arbejde. Da jeg jo blev fyret fra mit job i forbindelse med sygdommen, skal jeg finde et nyt sted og starte på en frisk. Derfor er der mange tanker, der melder sig i mit hoved. Hvad skal jeg, hvad kan jeg, hvilke muligheder har jeg osv.???
Jeg har snakket med lægerne om, at det vil være fint hvis jeg kan komme til at arbejde 20-25 timer om ugen frem til maj næste år, hvor jeg afslutter min behandling. Kort efter jeg afslutter behandlingen, skal jeg have lavet rekonstruktion, og derfor skal jeg sygemeldes på fuld tid igen til den tid. Alt dette ser jeg som ”begrænsninger”, når jeg skal søge noget nyt arbejde, for hvem gider ansætte én, som skal have fri jævnligt for at komme til behandling og undersøgelser, og som om mindre end et år skal sygemeldes på fuld tid i ca. 2 måneder.
Da jeg synes, der er rigtig mange hensyn at tage i forbindelse med min tilbagevenden til en ”normal hverdag”, har jeg henvendt mig forskellige steder for at få noget hjælp.
I første omgang har jeg snakket med kommunen om, hvad de kan hjælpe med. De kan både hjælpe med at finde et job, og hvis jeg selv kan finde et job, vil de gå ind og holde en arbejdsgiver skadesfri i forbindelse med alle de ”fri-/sygedage” jeg får, når jeg bl.a. skal til behandling. Alt dette er jo meget positivt, og jeg har også snakket med kommunen om, at jeg vil have et ”relevant” job, altså indenfor den finansielle sektor.
Jeg har brugt rigtig meget tid på at finde ud af, om jeg skal vende tilbage til et job i ejendomsmæglerbranchen. Hvis jeg helt selv kan bestemme vil jeg gerne tilbage til en mægler, men det skal være mere på mine præmisser, og det er nok der, det bliver svært. Jeg har nemlig bestemt mig for, at det der er vigtigt for mig i et fremtidigt job er, at det ligger i Silkeborg, at jeg får rimelig faste arbejdstider, og ikke aften- og weekendarbejde. Derudover vil jeg gerne ansættes et sted hvor der er ordnede forhold, herunder en god overenskomst, så jeg ikke selv skal tænke på, om der bliver passet på mig. Som ejendomsmægler har man jo ingen overenskomst, og derfor synes jeg ikke, jeg havde et ret godt sikkerhedsnet, da jeg blev syg… Det orker jeg ikke igen.
Der hvor jeg, med mine realistiske øjne, ser mig selv i fremtiden er nok i et pengeinstitut, gerne som bolig- eller privatrådgiver, så nu må jeg bare håbe det kan lykkedes.
Problemet med at kommunen skal hjælpe mig med at finde et job er, at de er mega langsomme i deres sagsgang. Længe har de ellers spurgt til, hvornår jeg troede, jeg ville være klar. Nu har jeg sagt, at jeg føler mig klar, og så skal jeg regne med at vente ca. 1 måned, inden jeg bare kan få en samtale med dem, om hvad der videre præcist skal ske. Herefter kan der gå endnu en måned eller mere inden jeg kommer i gang…. Typisk kommunalt…
Da jeg føler mig lidt som et socialt tilfælde ved at kommunen skal hjælpe mig tilbage til arbejdsmarkedet, og på grund af deres enorm lange sagsbehandling har jeg taget kontakt til en af mine gamle undervisere fra finansøkonomstudiet. Jeg var oppe og snakke med ham i sidste uge. Han har sit eget rekrutterings- og konsulentfirma, og efter vi havde snakket lidt sammen ringede han rundt til forskellige virksomheder… Det er dog altid svært at få fat på dem man lige skal snakke med, men det var da en helt anden handlekraft end hos Kommunen. Jeg håber virkelig det kan give pote, så jeg snart kan komme i gang med at arbejde….

Jeg har længe døjet med ondt i lænden, og jeg har derfor flere gange fået lavet en scanning af knoglerne, for at være sikker på at canceren ikke har spredt sig dertil. Ligesom jeg har været ved at give op overfor hvad der er i vejen med min ryg, ser det nu ud til at lægerne har fundet ud af hvad det er. Efter flere undersøgelser og blodprøver har de fundet ud af, at jeg har en irritation/betændelsestilstand i lænden. Den kan skyldes, at jeg er hypermobil, men noget tyder også på, at det kan være begyndende gigt…. Ja, hvorfor ikke…. Nu skal jeg have taget nogle flere blodprøver for at finde ud af om det er gigt, og så skal jeg tage gigtpiller i 4 uger…..
Derudover har jeg været til rygtræning på både Silkeborg og Kjellerup sygehus, hvor jeg har fået en masse rygøvelser jeg skal lave.
Jeg har også tidligere skrevet at jeg er begyndt til Yoga og Pilates, og at jeg var meget skeptisk overfor det. Ja, jeg vil nok også sige, at det ikke lige er til mit temperament, men jeg kan mærke det er godt for ryggen, så jeg hænger ved….

Selvom mit hoved lige for tiden ligner, at jeg er blevet slået ned, ja så er det ”falsk alarm”… I går fik jeg fjernet fem modermærker i hovedbunden, og derfor ser jeg noget forslået ud med sting fem steder i hovedbunden. Der skulle ikke være noget farligt i de modermærker, jeg har fået fjernet, men efter jeg i januar mistede håret pga. kemoen, fandt jeg ud af, at jeg havde tre store og grimme modermærker i hovedbunden. Jeg snakkede med lægen om dem, og han sagde, at der ikke var noget farligt i dem, men hvis jeg insisterede, ville han gerne sende mig videre til en specialist, så jeg kunne få dem fjernet.
Dengang tænkte jeg, at lige nøjagtig den besked havde jeg fået for 7 år siden med den knude, jeg dengang havde i mit bryst, og det er jo ikke ligefrem verdens sjoveste forløb jeg har været igennem de sidste 8 måneder, så jeg insisterede, for hvem ved hvad der sker fremover. Nu er modermærkerne væk, og så behøver jeg ikke gå og tænke mere over dem.
Da jeg kom ud til den læge som skulle fjerne modermærkerne, fandt de udover de tre store modermærker to mindre, som de også fjernede, når de nu alligevel var i gang. Det tog ikke lang tid, ca. 15 min, så var det overstået. Lige nu har jeg det som om min hovedbund er helt spændt, men jeg har ikke direkte ondt, så jeg nyder bare, at det er overstået, og at mit hår nu for alvor kan få lov til at gro igen….:-)

I onsdags fik jeg den første af 17 herceptin behandlinger. Som tidligere skrevet, gives herceptin ligesom kemo via drop med 3 ugers mellemrum. Så jeg slipper desværre ikke for jævnlige besøg på sygehuset… Selve behandlingen er dog langt fra så slem som kemoen, da jeg overhovedet ikke har haft mærkbare bivirkninger heraf.
Jeg har desværre bare udviklet en mindre fobi, ved at komme på afdelingen ude på sygehuset. Når jeg træder ind ad døren derude, får jeg kvalme, bare stedet og lugten er slet ikke til at holde ud. Det er virkelig belastende. Det er helt galt når de serverer mad derude. Madlugten er simpelthen så forfærdelig. Nå, det håber jeg, jeg kommer over, for jeg har jo stadig 16 besøg ”til gode” derude….

Så har jeg fået datoen for, hvornår jeg skal rekonstrueres. Selvom der næsten er et helt år dertil, så er det faktisk før end jeg havde regnet med, så det er bare dejligt! Jeg skal indlægges den 20. maj 2008 ude i Århus, og så skal jeg nok opereres dagen efter, tror jeg.
Det hele passer lige med, at jeg den 7. maj 2008 skal have den sidste Herceptinbehandling, og så har de lige et par uger til at finde en dag hvor de kan fjerne porten, så jeg kan være helt klar til den 20. maj…..
Det er rigtig dejligt, at jeg nu har et tidsperspektiv for, hvornår det skal ske, og selvom jeg ved det bliver en rigtig hård omgang, så glæder jeg mig virkelig meget til at komme i gang med det, så jeg kan få det overstået. For selvom jeg sådan ”rimelig” har vænnet mig til protesen, ja så hader jeg den stadig, og jeg kan slet ikke vente til den dag, hvor jeg kan smide den væk!!!

I morgen kl. 11. skal jeg møde på sygehuset til min sidste kemobehandling…. Det er sku lidt underligt at tænke på, at det er den sidste omgang, men hold fast hvor glæder jeg mig til, det er overstået. Ikke fordi behandlingen i sig selv er så slem at få, men mere at få overstået den følgende uge, hvor jeg ved, at jeg ikke er helt på toppen.
Jeg ville ønske at det var sidste gang i morgen, at jeg skal op på afdelingen, men det er det desværre ikke, da jeg om ca. 3 uger starter på den næste behandling, og det foregår samme sted….
 
Ellers har jeg det godt. Vi bruger meget tid oppe i ”ruinen”, som vi kalder vores hus for tiden. Der er nok at lave. Jeg synes, at jeg rimelig har kunnet holde til at være deroppe og hjælpe lidt til, men de sidste par dage har jeg været meget træt – mine kræfter holder jo ikke evigt….
Hmmm trætheden kommer nok i virkeligheden af, at vi i lørdags var til bryllup – det var bare super godt, og jeg kunne holde ud hele aftenen:-). Men selvom jeg har sovet mange timer hver nat siden, så har det ikke været helt nok, jeg måtte lige tage to timer på sofaen i eftermiddags. Det er virkelig underligt, hvor lang tid det kan tage for mig, at komme sig over bare en enkelt aften, men hvor er jeg glad for, at jeg trods alt kunne holde ud at være med – så må jeg jo betale ”prisen” bagefter!! :-)

Jeg har nu snakket med en læge omkring den gentest jeg fik foretaget i december. De er ikke kommet frem til et entydigt svar….. da testen viste, at jeg ikke har et af de to gener, som forskerne med sikkerhed ved giver øget risiko for brystkræft…. Isoleret set er det jo er ganske godt udgangspunkt, men lægerne er stadig sikre på, at jeg er genetisk disponeret på en eller anden måde, og at der er en endnu ikke opdaget forklaring på de tilfælde af brystkræft, som har været i vores familie. Derfor har de tilbudt mig, at de gemmer min blodprøve, og jeg er dermed kommet over i bunken med ”uløste opgaver”, så når forskerne bliver klogere med tiden, kan de tage prøven frem, og muligvis finde frem til årsagen til, at jeg har fået brystkræft, og hvilken risiko der er for resten af familien….
Lægen ville dog ikke male fanden på væggen i vores familie, men hun opfordrer mine mostre, min mors kusine (hvis mor havde brystkræft) og hendes børn til at få lavet mammografi og være opmærksomme… Hvad angår mine kusiner, så skader det jo aldrig at være opmærksom, men lægerne anbefaler ikke umiddelbart at de skal sættes ind i et øget kontrolprogram….
Jeg afventer at få dette på skrift, og så kan dem som har lyst få en kopi heraf.

Det har hele tiden været planen at jeg skal have lavet en rekonstruktion af mit bryst så snart det er muligt. Samtidig med rekonstruktionen er det også planen, at jeg vil have fjernet mit andet bryst, og have lavet en rekonstruktion af det også – så kan kræften i hvert fald ikke vende tilbage der!!!
Den 30. april skal jeg ud og snakke med en plastikkirurg i Århus om de forskellige muligheder, og hvornår det bliver muligt for mig at få gjort. Jeg har hørt, at der kan være op til to års ventetid, så det er godt jeg er blevet skrevet op….
 
Jeg har lige været ved at kigge lidt på de forskellige muligheder for rekonstruktion – sikke en jungle, der er godt nok mange forskellige typer…. Og jeg synes resultaterne er meget varierende. (http://www.breastcenter.com/breastrecon/beforeafter-images.html (billeder fra USA)) Jeg håber virkelig jeg kommer i hænderne på en dygtig kirurg….

Jeg var i går til forundersøgelse på kommune hospitalet i Århus, da jeg som tidligere fortalt nu skal have indopereret en port, så de med sikkerhed kan stikke i mig hver gang jeg skal have behandling! Jeg har været ret bekymret for, at jeg ”kun” skulle i lokalbedøvelse, men den bekymring er nu væk, for lægen sagde, at han godt ville give mig fuld bedøvelse! Det er dejligt, at jeg ikke skal bruge kræfter på at frygte det længere. Jeg skal opereres kl. 11.30 den 26. marts, og indgrebet tager ikke så lang tid, så jeg skulle gerne være på benene igen op ad eftermiddagen!
Det der irriterer mig lige nu er, at jeg får endnu et ar til ”samlingen” – jeg kommer til at ligne et helt trafikoffer inden de er helt færdige med alle operationer…

Jeg fik i går den 4. ud af 7 kemokure, så nu kan jeg glæde mig over at have passeret halvdelen af de behandlinger. En ting er at sige det og se på den måde, faktum er dog for mig, at der stadig er lige så lang vej igen, som den tid jeg har været i gang, og det er hårdt! I går var det også første gang, hvor jeg synes, det for alvor var træls at træde ind på sygehuset… nu begynder jeg at forbinde det med noget virkeligt irriterende. De andre gange har jeg bare set det, som noget der skulle overstås, men i går var skridtene op til afdelingen noget længere end de andre gange. Jeg har også denne gang i dagene op til behandlingen kunne få det skidt (lidt kvalme) bare ved at tænke på det… øv! Det blev så heller ikke bedre af, at der i går var usædvanlig lang ventetid, vi ventede i 1½ time inden jeg kom til. Herefter havde de problemer med at få lagt droppet, fordi mine årer er så tynde og fine, og så er de ved at være ”slidte” pga. kemoen. Derfor er det nu blevet besluttet, at jeg skal have indopereret en infusionsport også kaldet port á cath. Det er en dims de opererer ind under huden ca. 5 til 10 cm under kravebenet, som de så med sikkerhed kan stikke i hver gang. Jeg har ikke så meget at sige til operationen, andet end det selvfølgelig er lidt irriterende, og jeg får endnu et ar. Men de vurderer derude, at det vil være det bedste og mest sikre for mig, da jeg ikke kun mangler 3 kemokure men også 17 herceptinbehandlinger, som også gives med drop. Hvis jeg ikke vil have indopereret en port er risikoen at mine årer kan briste, og hvis de gør det, mens jeg får kemo, bliver man alvorligt ætset og forbrændt på huden, og det synes de og jeg er en for stor risiko at tage.

Jeg har fået en tid til at blive opereret den 26 marts. Operationen sker på kommunehospitalet i lokalbedøvelse på dagkirurgisk afdeling, så jeg skulle gerne komme hjem samme dag. Lige nu er jeg lidt bekymret for, at jeg kun skal lokalbedøves, da jeg jo er ”vandt” til fuld bedøvelse. Jeg kan få det helt dårligt ved at tænke på, at jeg er vågen, mens de skal skære i mig…. Puh ha. Nå men jeg skal derud til forundersøgelse på tirsdag, så fortæller de nok noget mere om det, så jeg kan blive beroliget lidt!

Endelig… Vi har i dag efter flere års bolig-kiggeri underskrevet en købsaftale, så vi er nu de stolte ejere af et hus! HURRA!!! De fleste vil nok sige, at det også var på tide, men jeg tror nu alligevel også, at mange ikke regnede med at det skulle ske lige nu!! Men man skal jo leve i nuet og gribe chancen mens den er der, så det har vi gjort, og vi glæder os meget til at skulle overtage huset den 1. maj i år!

Huset er et 1-planshus på 134 kvm fra 1971 beliggende i Silkeborgs nordlige bydel. Det er et meget velholdt men ikke moderniseret hus, så vi kan få lov til at sætte vores eget præg på det, når vi flytter ind!

Da jeg skrev indlægget omkring operationen fik jeg vist ikke fortalt hvorfor, jeg har valgt at få fjernet den ene æggestok! Årsagen hertil er, at kemoen kan ødelægge nogle eller alle mine æg. Og da vi kvinder ikke løbende producerer nye æg, så er der risiko for, at jeg ikke senere vil kunne få børn! Derfor fik jeg fjernet en æggestok, som i dag er frosset ned ovre på Riget, og hvis kemoen så ødelægger de tilbageblevne æg, ja er det jo godt at have nogle i baghånden…:-)

Så skete det. Jeg tog i går aftes mod til mig, så jeg er nu pilskaldet. Der skulle dog lige en lille peptalk fra en veninde til, om at jeg bare skulle få det overstået, for håret ville jo alligevel bare blive ved med at falde af, og jeg ville komme til at se mere og mere sølle ud for hver dag der gik. Desuden ville det nok ikke blive nemmere at træffe beslutningen som dagene går, og nu fik det overstået inden jeg i dag har fået min 2. kemobehandling, så nu skal jeg ikke have det i tankerne.

Kl. 21 i går aftes havde jeg allieret mig med en anden god veninde, som skulle have ”æren” af at kronrage mig! Det gik godt uden gråd, og med masser af humor :-). Man skal jo ikke gøre det værre end det er, og håret gror jo ud igen, så jeg har besluttet mig for at tage det som en oplevelse at være skaldet. Først klippede hun en sjov underlig frisure, inden hun tog trimmeren i brug! Da hun begyndte at klippe af, kunne man rigtig se, hvor tyndhåret jeg efterhånden var blevet. Det var slet ikke så slemt, som jeg havde forestillet mig, men jeg synes det er meget underligt nu… I morges da jeg var i bad, tog jeg flere gange fat i mit ”hår” for at vride vand ud af det, men det var sku væk… og bagefter da jeg tørrede mig, så behøvede jeg slet ikke at tage håndklædet omkring hovedet! Jeg synes næsten det værste var at vælge en ny hovedbeklædning, som jeg skulle have på i dag. Jeg har allerede et bredt udvalg af huer, tørklæder mv. Det er nu dejligt at have en søster med kreative evner!!

Indtil videre har jeg det fint med, at jeg har fået det overstået. Det har været meget belastende her de sidste par dage, for der været hår over det hele, det dryssede af alle vegne – og det problem kan man jo sige jeg er kommet til livs nu:-). Mads tog til Tyskland i går, så jeg er lidt spændt på, hvad han siger til det, når han kommer hjem...

Med hensyn til min 2. kemobehandling, så er det gået godt i dag og jeg har det fint. Jeg er kun lidt slap i kroppen! Far og jeg har endda været ude at gå en lang tur, men der går nok kun få timer endnu inden bivirkningerne for alvor viser deres grimme fjæs:-(

Så er den første kemobehandling overstået – og jeg har det indtil videre godt! Jeg synes ikke jeg mærker ret meget til bivirkninger endnu, men jeg føler mig lidt tung i kroppen, sådan lidt ligesom når man er på vej i narkose…

Det er gået ”stærkt” i dag. Det tog kun ca. 2,5 time, så var Mads og jeg klar til at køre hjem igen -Det var dejligt! Det var ikke nødvendigt at få taget blodprøve i dag, så de havde medicinen klar til mig, da jeg kom.

Jeg fik først en masse piller, som skal virke kvalmestillende, og jeg har også fået en masse piller med hjem til de næste par dage – det er en hel videnskab med alle de piller!! Det hele gik stille og roligt. Kemoen kom i tre poser, hvor væsken løber ind i en blodåre en efter en. Mellem hver pose skulle der løbe noget saltvand ind, så der var nogle skift mellem poserne hele tiden.  

Jeg sad i en stor stol, som kan indstilles på alle mulige måder – ganske behageligt! Der var også nogle som lå i sengen. Der var plads til fire på stuen og der var fyldt op! Jeg synes næsten, det var som en banegård med alle de mennesker, som hele tiden kom og gik. Sygeplejerskerne havde jo travlt med at tilse os, om alt gik som det skulle. Derudover havde vi alle sammen pårørende med, nogle havde endda flere med, så jeg syntes det var mange mennesker, men det gik stille og roligt, og det var ikke ubehageligt! 

I går var mor og jeg ude ved den genforsker, som forsøger at kortlægge, om der er tale om arvelighed af brystkræft i vores familie. Han var meget overrasket over situationen, også set i forhold til at de i første omgang ikke havde fundet frem til, at jeg skulle være specielt disponeret for brystkræft! Han snakkede lidt om, at jeg muligvis kunne have fået det fra fars side af familien, men der er vist ikke nogen, der har haft brystkræft i hans familie, så det tror jeg ikke er så sandsynligt…

Genforskerne har kendskab til 2 gener, som giver øget risiko for brystkræft. Det er hhv. BRCA1 og BRCA2. Mor har ikke mutationer i nogle af disse gener, og derfor tror genforskeren heller ikke, jeg har et af det. Jeg fik i går taget en blodprøve, som vil give os svaret herpå. Der kan gå op til tre måneder inden jeg får svaret!

At jeg har fået brystkræft betyder for både mor og jeg, at vi begge er ”rykket en risikoklasse op”, og derfor skal mor tilbydes kontroller hvert år frem til hun bliver 70, og derefter hvert andet år. Det samme gælder for mig, men da jeg regner med, at jeg skal have det andet bryst fjernet på et tidspunkt, så er der jo ikke noget at kontrollere længere…

Når jeg får svaret fra genforskeren, vil han medsende en skrivelse om hvordan situationen ser ud, ikke kun for mig, men også for alle de andre kvinder i min familie, primært mine kusiner og mostre. Umiddelbart er der ikke noget der tyder på, at deres risiko er forøget, da mormor ikke har haft brystkræft, ingen af mors søstre har haft brystkræft, og da mor ikke er bærer af et af de to kendte gener. Men det bliver vi jo alle sammen meget klogere på, når jeg får resultatet af gentesten!  

Lægerne har fra starten af ikke været i tvivl om, at jeg på en eller anden måde er arvelig disponeret for at få brystkræft, for ellers ville jeg ikke have fået det i så ung en alder!

Efter at mor fik konstateret brystkræft i april 2005 fik vi et tilbud om at snakke med en genforsker, for at finde ud af om jeg var disponeret for at få brystkræft, og for at finde ud af om vi i familien (mors side) har en øget risiko for brystkræft. Tidligere har to af min mors mostre haft brystkræft, og derfor kunne der være mistanke om arvelighed. Vi tog i mod tilbuddet, og i marts 2006 fik vi besked om, at de ikke umiddelbart kunne påvise, at risikoen, for at jeg ville få brystkræft, var specielt øget, før jeg bliver omkring 40 år, og at det ikke tydeligt fremgik, at der i familien var tegn på at brystkræften er arvelig.

Dette er jo nu ”modbevist”, i hvert fald mht. at jeg ikke skulle være disponeret… og derfor har vi nu bedt om at blive endelig gentestet, for at se om jeg er bærer af et af de 2 arvelige gener, som lægerne allerede kender, eller om de kan påvise arveligheden på anden måde. ”Løbet” er jo i princippet ”kørt” for mig, men vi er jo en stor familie, så der er måske andre, der kan få ”glæde” af en gentest.  

For mig kan en gentest muligvis give en indikation af, hvor stor risikoen er for tilbagefald, for brystkræft i det andet bryst og for æggestokkekræft.

På tirsdag skal mor og jeg så til Århus for at blive gentestet….

I morgen skal jeg ud og kigge på parykker. Jeg har fået at vide af lægen, at jeg kommer til at tabe håret på grund af kemoen, og at det vil være bedst, at jeg anskaffer mig en paryk, før jeg taber håret.

I hvert fald skal jeg ud og kigge på nogle forskellige parykker i morgen. Det må da også være en fordel, at jeg mit eget hår endnu, for jeg vil nok gerne have en paryk, der ligner mit eget hår så meget som muligt.

I dag har været en rigtig god dag, når situationen nu ikke kan være anderledes :-)

Mor og jeg har været i Århus for at få planlagt forløbet for den videre behandling. Den første gode nyhed er, at jeg har fået den bedste julegave jeg kunne ønske mig (igen omstændighederne taget i betragtning…) Jeg skal først starte med kemobehandlingen den 3. januar 2007 HURRA!!! Fedt at jeg nu kan holde jul og nytår uden at være syg (7-9-13…) og med hår på hovedet! Lægen, som var meget flink og rar, købte altså alle mine argumenter for at vente med behandlingen til det nye år. Han sagde også, at der ikke var nogen større risiko forbundet med at udskyde behandlingen, så det er bare dejligt!! Jeg skal have 7 kemokure med 3 ugers mellemrum, og hvis jeg ellers kan regne rigtigt, så skal jeg have den sidste kur den 9. maj 2007. Den kemo jeg skal have består af tre forskellige slags ”medicin” og gives via drop. Mere ved jeg ikke om det lige nu. Lægen fortalte også, at jeg skal forvente at tabe håret lige før, eller omkring den 2. kemokur. Altså kan jeg forvente, at jeg bliver skaldet omkring min fødselsdag…. ”Hurra”…..Den anden gode nyhed er, at den Herceptinbehandling, jeg skal have efter kemoen, ikke som først antaget er over 3-5 år, nej det er ”kun” et år, altså noget kortere tid end jeg troede HURRA!!!! Herceptinbehandlingen gives ligesom kemoen via drop, og det strækker sig over 51 uger, altså 17 gange med 3 ugers mellemrum.  

Denne dag kommer ind under betegnelsen ”gode dage”, for som Mads sagde, så er det vist den bedste dag jeg længe har haft – i hvert fald mht. positive beskeder :-)

Jeg har nu fået indkaldelse fra Århus Kommunehospital, hvor jeg skal ud til samtale den 7. december. Her regner jeg med, at jeg får ”planlagt” forløbet omkring kemobehandlingen. Jeg håber stadig på, at jeg først skal starte med behandlingen efter jul, men nu må vi se, hvad de siger derude.

Jeg ”glæder” mig til at høre mere omkring kemobehandlingen, for tiden rykker nærmere, og jeg vil gerne være så godt forberedt, som jeg nu kan blive inden behandlingen. Jeg ved dog godt, at alle reagerer forskelligt, og derfor kan jeg ikke få svar på, hvordan lige netop jeg vil få det.

Selvom jeg gerne vil være godt forberedt, så har jeg ikke lyst til at læse en helt masse omkring behandlingen. Jeg vil hellere høre det fra de læger og sygeplejersker, som beskæftiger sig med det hver dag! Jeg synes nemlig ikke, at jeg kan bruge det til særlig meget, når jeg læser og hører om andres reaktioner på kemo, og deres 1000 forskellige ”oplevelser” med det. Skide egoistisk sagt, men sådan føler jeg det… Det er nok også ret naivt af mig at tro, at det lægerne og sygeplejerskerne vil fortælle mig, er bedre eller mere rigtigt, end alt det jeg læser og hører fra andre folk, men jeg må jo gøre det, som jeg føler er mest rigtig for mig…

Alt i alt må jeg jo se tiden an; håbe på det ”bedste” og frygte og forberede mig på det ”værste”

Jeg har lige snakket med den meget søde og dygtige læge, som jeg bl.a. er blevet opereret af i Randers! For en gang skyld havde hun gode nyheder til mig – Dejligt med lidt medgang, hvis man kan kalde det det… I hvert fald kunne hun oplyse, at de, som tidligere skrevet, har fjernet resten af lymferne under højre arm. Der var i alt 10 stk. og der var ikke noget i dem!! Jo det må være godt nyt, selvom jeg måtte en operation igennem for at være på den sikre side. HURRA!!

3 operationer på 3 uger er nu overstået, og så vidt jeg ved, skal der ikke ske en hel masse ”store ting”, før jeg skal starte med kemobehandlingen!

Jeg har tænkt meget over, hvad jeg skal lave i perioden frem dertil. Det er dejligt, at jeg nu forhåbentlig får god tid til at restituere og komme mig over alle tre operationer – det trænger jeg til, så jeg både fysisk og mentalt kan være klar til behandlingen starter! Derudover er jeg kommet frem til, at jeg skal lave ting, som gør mig glad :-)

Jeg glæder mig til, at jeg ikke kun skal fokusere på mig selv hele tiden og hvilken operation jeg nu skal igennem. Jeg vil glæde mig til at tage del i andres liv og glæder igen, for det har der ikke været meget overskud til den seneste måneds tid!

Jeg skal bl.a. ned i Musik og Teaterhuset i Silkeborg sammen med Mads og Tanja og se ”Midt om natten”. Jeg skal også over og se min fætter Daniel svømme! Desuden skal jeg være med til at fejre to dejlige drenges fødselsdag, nemlig Daniel, som bliver 8 år og Bastian, som bliver 6 år. Jeg skal også tilbringe en hel masse tid sammen med alle dem jeg holder af, familie og venner!

Endvidere skal jeg købe en masse dejlige julegaver, lave konfekt og bage småkager – rigtig nyde julen og alle dens glæder!!

Så har jeg sagt farvel til Randers sygehus ”for good”, håber jeg da!
Jeg blev udskrevet i morges, og mit dræn blev fjernet - Skønt! Nu er jeg hjemme igen igen, og så skal tiden bare gå med at lade op til på torsdag, så jeg kan få overstået den sidste operation!
Jeg synes, jeg har det fint efter omstændighederne og smerterne i armen bliver stadig mindre!

Det var lidt underligt, at skulle sige farvel til alle de søde og rare sygeplejersker, læger og sygehjælpere, for jeg har virkelig fået en super god behandling deroppe. Jeg har ikke bare været et nummer i rækken. Jeg synes virkelig, de har gjort deres til at få mig gennem dette forløb, på bedst mulige måde for mig. MANGE TAK!!
Det var da også på den gode måde, at jeg sagde til dem, at jeg håbede, at vi aldrig kom til at se hinanden igen!

I går, mandag, var mor og jeg ude på Skejby sygehus til samtale og forundersøgelse for fjernelse af den ene æggestok.
Vi snakkede først med lægen, som skal operere mig. Han var meget flink, og vi kunne virkelig mærke, at han brænder for det, han laver. Han var rigtig god til at tegne, fortælle og forklare om hele proceduren og meningen med at fjerne den ene æggestok, og muligheden for på et senere tidspunkt at sætte den tilbage igen. Faktisk er det kun en del af æggestokken de fjerner.
Det er forholdsvis nyt, at de fjerner en æggestok fra kræftpatienter, og i Danmark er der indtil videre kun 5 kvinder, der har fået sat en del af æggestokken tilbage igen.
Selve operationen er en kikkert operation gennem maven. Det er et kort indgreb, så jeg kommer måske allerede hjem samme dag, som jeg er opereret! 
Jeg skal opereres næste torsdag, den 16. november. Igen er jeg ”heldig”, at jeg skal opereres tidligt om morgenen. Årsagen hertil er, at æggestokken skal sendes til Rigshospitalet, hvor den bliver frosset ned, og denne nedfrysning tager mange timer, så derfor skal operationen ske så tidligt på dagen som muligt!
Efter vi havde snakket med lægen, skulle vi snakke med en sygeplejerske om det rent praktiske, og en narkoselæge om bedøvelsen. Det tog alt sammen noget tid, og efter godt tre timer og en masse informationer ”rigere”, var vi endelig færdige, og vi kunne tage hjem.

Det bliver dejligt, at komme på den anden side af de to næste operationer. Lige nu fylder de rigtig meget i mit hoved – så det bliver godt, når det er overstået. Jeg synes endnu ikke jeg er kommet mig helt efter den første operation. Jeg er stadig øm ved arret og ud under armen, og så skal de allerede til at rode ved armen igen, det er lidt frustrerende! Endnu en hård uge er i vente, så det er bare med at bide tænderne sammen og få det overstået!!

I går, torsdag den 2. november, ringede de til mig fra Randers sygehus, at de havde fået svarene fra operationen, så hvis jeg havde mulighed for det, så var jeg velkommen til at komme derop og få besked!
Mor havde fri, så vi kørte til Randers…
Endnu en torsdag i venteværelset… De var igen forsinkede! Da det blev vores tur, var det en ny læge, som skulle give mig beskeden. Hun var rigtig sød, og tog sig god tid til at fortælle og forklare.
Hun sagde med det samme, at hun desværre ikke kom med godt nyt... så jeg skal opereres igen – ARGHHHHH! Mega irriterende og frustrerende!

Årsagen hertil er, at de under operationen havde taget i alt 12 lymfer ud, og i den første lymfe (og kun den første) havde de fundet noget mikro, mikro et eller andet. Lægen sagde, at man ikke engang kunne kalde den et forstadie til kræft, men det var en eller anden form for celleforandring eller sådan noget.
Jeg havde jo i første omgang fået at vide, at der ikke var noget i lymferne, men det her er så småt, at de først har kunnet se det før ved en nærmere undersøgelse.
Da jeg ikke er ældre, vil de så nu ind og fjerne de resterende lymfer i min højre arm…. Det er bare træls! Ligesom jeg synes, at nu var der da én fase, der er overstået, så føler jeg faktisk, at det er det hele forfra igen, bare uden at jeg skal tage den svære beslutning! Hvis jeg havde været 50 eller 60 år ville de ikke have foretaget endnu en operation, og lægen sagde også, at de i mange andre lande heller ikke ville have gjort det i mit tilfælde. Derfor må jeg jo tage det positivt – de gør det for at være 110 % sikre på, at der ikke er mere tilbage, og at det ikke kan komme der igen. Det ændrer dog ikke på, at jeg føler mig banket et stort skridt tilbage!!

Jeg skal altså under kniven igen fredag d. 10. november, og de ligger et dræn ind igen, så jeg kan ”se frem til” endnu en lille uges tid på Randers Sygehus…. Det er fandeme urimeligt, og så med det klamme ulækre dræn!!!

Det var ikke den eneste dårlige nyhed lægen kom med. Kræften var den værste grad, altså af den mest aggressive slags (Grad 3), så det var også træls at få at vide – men udgangspunktet er jo, at nu er det væk! På den anden side, så var knuden lige under den magiske grænse på 20 mm, nemlig 19 mm. Og det betyder, at jeg har opdaget den ”tidligt”, for når det er Grad 3, så udvikler det sig hurtigt. Derfor må jeg vel bare være glad for at have opdaget det ”tidligt”, for ellers havde det måske spredt sig mere til lymferne…?

Desuden kunne lægen fortælle, at kræften ikke er østrogen påvirkelig. Det er heller ikke så godt, for hvis den havde været østrogen påvirkelig, så ville de have noget behandling, i form af en 5 år lang pillekur, til det. Derimod reagerer kræften på Herceptin, som er noget helt nyt, de er begyndt at kunne behandle imod. Så det er positivt, da jeg så kan komme i en behandling, også i form af en pillekur. Denne pillebehandling er noget, som skal forebygge, at kræften kommer igen.

Til sidst kunne lægen også fortælle, at jeg først skulle forvente, at starte med kemobehandlingen til januar, da der skal gå ca. 8 uger fra operationen til behandlingens begyndelse. Endvidere skal jeg stadig ikke have strålebehandling, selvom de nu har fundet noget i lymferne, da det er så lidt de fandt – så det er da trods alt dejligt!

Alt i alt, var det jo ikke ligefrem positive beskeder lægen havde til mig…. Men det jeg lige nu er mest træt af er, at jeg skal ind og opereres igen. Alt det andet tror jeg ikke helt, jeg har fattet og accepteret endnu. En ny operation - Her ved jeg jo hvad der skal ske, så det kan jeg forholde mig til… Lægen lovede også næsten, at jeg igen vil blive opereret, som den første næste fredag, så det må jeg bare håbe på, jeg bliver.
Det er underligt, at jeg ikke rigtig har haft en nedtur over alle de dårlige beskeder – lige nu er jeg bare irriteret over den skide operation, så kommer tankerne omkring alt det andet nok på et senere tidspunkt… Igen så er jeg nok nødt til at tage et skridt ad gangen, for ellers kan jeg vist ikke overskue tingene…

Hurra - så fik jeg lov til at komme hjem.  I går, mandag, fik jeg taget drænet ud, og pillet forbindingen af, og så måtte jeg tage hjem!!
Arret ser rimelig pænt ud nu. Det eneste jeg kan se nu, er en lang "sort" streg hen over brystet, og så er der små plastre henover - stadig rimelig pænt synes jeg. Jeg havde frygtet, hvordan jeg ville synes om det, for jeg synes jo det så fint ud med forbindingen på, så jeg var bange for at det ikke var så pænt nedenunder. Men det er ok...
Næste skridt er, at jeg skal op på sygehuset i Randers igen på mandag, hvor jeg skal have besked om knuden, så jeg har lige nogle dage til at komme mig herhjemme!

Skønt at være hjemme igen.

Som skrevet tidligere skal jeg op på Sygehuset igen på mandag, den 6. november, for at få ”svar på knuden”…
Herefter vil jeg blive indkaldt på Skejby Sygehus, hvor jeg skal have fjernet den ene æggestok, på grund af jeg skal have kemoterapi efterfølgende.
Når jeg har fået fjernet æggestokken og mine ar er helet, vil jeg blive indkaldt på Kommune Hospitalet i Århus. Her skal jeg have kemobehandlingerne. Kemoen strækker sig over 21 uger – Det er fandeme lang tid!!! Jeg skal have syv behandlinger med 3 ugers mellemrum.
Hvordan det hele nærmere kommer til at foregå ved jeg ikke endnu, men det er sådan cirka det, jeg skal lave det næste halve års tid… :-(

Det positive er, at jeg ikke skal have strålebehandling efter kemoen. Årsagen hertil er, at jeg har fået fjernet brystet og, at det ikke havde spredt sig til lymferne!! En dejlig lille sejr :-)

Jeg vil lige kort ridse op, hvad der er sket den seneste uge, og hvad der kommer til at ske de kommende dage.

Torsdag den 19. oktober 2006 - Jeg fik stillet diagnosen brystkræft

Mandag den 23. oktober 2006 – Mor, Tanja og jeg var på Randers sygehus, for at snakke med lægen og sygeplejersken igen. Her fik vi gentaget meget af det, lægen havde sagt om torsdagen, og vi fik uddybet nogle spørgsmål!

Onsdag den 25. oktober 2006 – Jeg har i dag fået lavet en knogle ”scanning” på Randers Sygehus

Torsdag den 26. oktober 2006 – Jeg bliver indlagt på Randers Sygehus til forundersøgelser.

Fredag den 27. oktober 2006 – Jeg skal opereres.