.....men forhåbentlig bliver jeg udskrevet i morgen. I den første uge, hvor jeg var indlagt gik det rigtig godt med at spise osv., og jeg regnede helt sikkert med, at jeg kun skulle være der én uge. Men så startede alle problemerne.... Jeg fik så mange knoglesmerter først i lænden og senere i benene, så jeg i flere dage næsten ikke kunne holde til at gå og stå. Derudover er mine fødder næsten følelsesløse og de har også været meget ømme. Følelsesløsheden er en bivirkning ved kemoen, og det er desværre også ved at indtræffe i hænderne. Derudover fik jeg for, jeg ved ikke hvilken gang, svamp i munden, så jeg næsten ikke kunne spise noget i flere dage pga. hudløshed og ømhed i munden.
Jeg får stadig ernæring, for jeg har lidt svært ved at få nok at spise, og det er da også det der bliver den store udfordring for mig, når jeg forhåbentlig kommer hjem i morgen. Jeg spiser, men det er sjældent jeg har appetit, det er kun fordi jeg ved jeg SKAL spise noget, så mad er noget af en kamp for mig....
I mandags blev jeg efter aftale indlagt i min. 1 uge, da jeg i de seneste 3-4 uger stort set ikke har lavet andet end at kaste alt den mad op, som jeg har kæmpet for at få ned, og da vægten nu har rundet de 50 kg, var det vist på tiden at gøre noget. Derfor er jeg nu indlagt, og så får jeg en pose ernæring hvert døgn - det tager en hulens tid, 16 timer, og derudover får jeg også en liter væske dagligt, og tre gange i denne uge skal jeg også have kemo, så jeg har "travlt" - om ikke med andet, så med at være koblet op på maskiner, for ellers er der sku´ikke så meget at lave på et sygehuset. Ligger på en 4 mandsstue - ikke specielt spændende at "hygge" jeg med 3 pensionister, men der er stor udskiftning på stuen, men den bliver hele tiden fyldt op.... Nå, så slemt er det vist heller ikke, de lader mig være det meste af tiden, så vi ikke behøver at snakke konstant.
Det gode er, at jeg nu også har fået ny kvalmestillende medicin, og det føles som en mirakelkur. Jeg har spist siden mandag eftermiddag, og har heller ikke kastet op siden da, så det er skønt - jeg har endda prøvet at være sulten, så det er bare dejligt :-)
Så venter jeg kun på at Mads får fri fra arbejde, så han kan komme og hente mig :-) Hurra, jeg er nemlig blevet udskrevet her til morgen, så det er skønt. Jeg glæder mig meget til at komme hjem, selvom jeg stadig er underlagt en del begrænsninger. Jeg er nu i noget de kalder fase to efter højdosis, som betyder, at jeg ikke må være på offentlige steder, i store forsamlinger, tage ned og handle etc. fordi mit immunforsvar stadig er svækket. Jeg har dog nogle meget fine tal i dag, så lad os håbe det fortsætter sådan.
Hav en god dag :-)
I mandags blev jeg endelig udskrevet, efter at have tudet og plaget hele weekenden - jeg kunne bare ikke holde ud at skulle være på sygehuset mere. Det blev desværre kun for en kort bemærkning, for mandag aften fik jeg ture med koldsved og troede egentlig jeg havde feber, men det havde jeg ikke, så vi besluttede at se tiden an til tirsdag morgen. Natten igennem kastede jeg op 4-5 gange og så fik jeg en frygtelig diaré, samtidig med at jeg stadig svedte og havde det skidt, så tirsdag morgen kl. 9.00 var jeg tilbage på sygehuset, og det var nok godt nok, for jeg mistede så meget væske pga. diaréen, at jeg endte med at besvime og få krampeanfald, så de var lige ved at køre mig på intensiv fordi mit blodtryk også var meget lavt. Heldigvis fik de hurtigt det hele under kontrol, så jeg fik det bedre.
Lige så hurtigt som det hele kom, lige så hurtigt er det forsvundet igen, og det er jo fantasrisk - faktisk har jeg den bedste dag jeg længe kan huske jeg har haft - jeg har være oppe det meste af dagen og har slet ikke sovet, så hvis der ikke sker et eller andet får jeg lov til at komme hjem i morgen - hurra, forhåbentlig for en noget længere periode :-)
Selvom det har været et par super hårde uger, her de sidste par uger, så går det nu den rigtige vej, så det er dejligt. Det er faktisk gået stærkt her de sidste par dage, hvor mine tal pludselig et steget meget, så i går kom jeg ud af "skærpet hygiejne", hvillket betyder, at jeg nu selv må hente mad igen, og jeg må godt gå på gangen, og ikke mindst, så er jeg et skridt nærmere for at komme hjem.
Jeg har ellers haft nok af bivirkninger, efter jeg har fået stamcellerne tilbage. Det har været hårdt med slimhinderne, og så har jeg haft problemer med oget blærebetændelseslignende, så jeg har haft det som om jeg har tisset glasskår, men alt sammen helt almindelige bivirkninger, som de siger herude :-)
Heldigvis går dagene nogenlunde fint nu, så det er rart, og jeg får næsten ikke mere morfin - det eneste som halter lidt er appetitten, så det er begrænset, hvad jeg får at spise...
God weekend og 1. søndag i advent
Bedst som jeg troede, at jeg havde fået min sidste kemobehandling, snakkede jeg med Franchesco, som kunne fortælle at jeg jeg skal have noget kemo-efterbehandling - øv øv øv, men lad os håbe det ikke bliver så slemt...
Jeg ved jo også at jeg skal have flere stråler inden jeg er færdigbehandlet, men det her er det LANGE seje træt, og det er virkelig både langt og sejt.... De sidste par morgener har jeg haft en del tudeture, for dagene er bare så lange og ensformige, og energien er ikke så stor, men jeg har da været ude at gå en lille tur to ud af de sidste tre dage, og jeg har heller ikke været helt så træt i dag som i de foregående dage.
Derudover kaster jeg en del op og derfor har jeg store problemer med at sluge de store mængder af tabletter som de hælder i mig hver dag, så der er også faldet en del tårer på den konto, for det er virkelig hårdt først at sluge ca. 15 piller, så spise lidt, og så kaste det hele op igen... Derfor er de nu begyndt at give mig en del af pillerne via rop, så jeg kun skal sluge ca. halvdelen, og det er da lidt af en lettelse.
Ellers bliver jeg passet rigtig godt på herude, da mor, Mads eller Tanja næsten har mulighud for at være her i døgndrift på skift, og det er virkelig en uunværdig hjælp, ellers tror jeg sku jeg ville ligge og tude konstant, for det er bare så uoverskueligt lige nu - men en dag af gangen...:-)
I dag har jeg så fået mine stamceller tilbage, og jeg var blevet forberedt på, at hvis bare jeg spiste nogle syrlige bolcher de kom med, så ville det ingen sag være.... hmmmmm. Det var så forfærdeigt - jeg kastede helt vildt op, det prikkede og stikkede i mine hænder og læber og mine læber hævede helt vildt op - det var ikke sjovt, heldigvis var det hurtigt overstået, og bivirkningerne forsvandt forholdsvis hurtigt igen, så nu har jeg fået nogle lakridser, for at fjerne den frygtelige smag i munden. Jeg fik senere at vide at de er meget usædvaneligt at få de bivirkninger - men selvfølgelig fik jeg dem :-) Nu hvor jeg har fået celllerne ige ligger jeg i min seng konstant, og den er omgivet at plexiglasplader, og så er der et enhættesug på, og mor siger jeg stinker... Jeg må kun gå ud når jeg skal på toilettet, spise eller helt udenfor. Heldigvis er de kun tre døgn, så fjerner de pladerne igen, og så lugter jeg forhåbentlig ikke så meget mere :-)
Håber I alle har det godt og så småt begynder at nyde og tænke på julen - jeg glæder mig i hvert fald selv om jeg nok ikke kommer til at købe en eneste gave selv....
Lige nu løber det aller sidste kemo ind i min krop HURRA HURRA HURRAAAAA- er det ikke helt vildt efter alt det kemo jeg har fået, så er jeg i gang med at få det aller sidste nu - det er bare så fedt. Jeg har endda fået et lille flag på bordet i min lille celle, som jeg kun må forlade, når jeg skal på toilettet eller hvis jeg skal helt udenfor.
"cellen" er ellers fin med god plads, sofa, bord, stole og seng til mig og selvfølfelig TV. Over min seng hænger der er kasse, hvor der skal hænges plexiglasruder på, når jeg skal have mine stamcaller tilbage på onsdag, så skal jeg vist ligge derine i bur i ca. 3, dage men ellers må jeg være i hele "cellen"
Ellers sker der ikke så meget her - jeg sover næsten hele tiden, for jeg er usigelig træt, men når jeg bare tager en dag ad gangen så går det stille og roligt fremad ;.)
Så er de syv strålebehandlinger veloverstået, og det er gået rigtig fint. Det har været småting, der har været af problemer, såsom lidt opkast, mundbetændelse, svamp i munden og lidt maveproblemer, men det hele er gået efter planen, så det er jo godt!
Strålebehandlingen foregår således: Jeg ligger på maven i den skal, der er lavet til mig. Skallen ligger på et slags rullebånd på gulvet, og jeg ruller så stille og roligt henunder strålerne fra top tol tå. Inden vi går i gang dækker de mine lunger af men nogle blyskiver, for at beskytte dem, og så bliver jeg pakket ind i dyner. Nå jeg så har ligget på maven, så vender jeg mig om og så gentager vi det hele igen. Det tager ca 2 gange 20 min.
Da jeg var færdig med den sidste behandling i går, tog vi "hjem" til Amtssygehuset, hvor der stod en stue og en flaske sprit klar, og så kunne vi ellers bare gå i gang med at spritte alle mine ting af...
I morges skulle jeg have lagt et CVK, hvori jeg skal have min medicin igennem. Det er et lille indgreb, som skulle tage ca. en halv time. Men det drillede dem selvfølgelig, så de måtte opgive...... og så skulle jeg faste nogle timer, for så ville de prøve igen, hvor jeg var i fuld narkose.... Altså har jeg nu brugt hele dagen på. at få lagt et CVK - det har været lidt opslidende, for det betyder også at jeg først kommer i gang med at få kemo i morgen.
De har vist forsøgt at lægge den 6 forskellige steder inden det lykkedes, så jeg føler mig lidt som en nålepude, og der hvor den er kommet til at ligge er i halsen, og der er sku lidt generende, hvis jeg skal være ærlig, men det kan jo ikke hjælpe noet - nu håber jeg virkelig bare det virker....
Nå, i morgen går det løs med kemo, så jeg ved ikke lige hvornår, jeg igen kommer på nettet,
God weekend:-)
Egentlig skulle jeg have startet på c2 kuren i fredags, men mine tal var for lave, og jeg havde igen væske på lungerne. Derfor fik jeg tømt væske ud fredag, og så fik jeg lov til at komme hjem på weekend lørdag.
I dag skulle jeg så møde kl. 8.00, så jeg kunne få taget nye blodprøver, og de var heldigvis fine, så jeg skal starte behandling kl. 20.30 i aften, og så er jeg færdig på fredag. Derudover har jeg fået den behandling i ryggen, som jeg også har fået de andre gange, og det er gået fint i dag - dejligt. Endvidere var min blodprocent lav, så jeg har fået to poser blod, og det tror jeg, jeg trængte til, jeg synes i hvert fald jeg har fået lidt mere energi, så det er super.
Men nu er jeg heldigvis kølet af igen.... :-)
I morges skulle jeg bare lige til Århus for at få taget en blodprøve, så de kunne se om alle mine tal var fine - tid til blodprøver kl. 9. og svar kl. 10. Det gik faktisk også fint efter planen, men, da jeg jo har et tilbagevendende problem med væske på lungen, så skulle de jo lige lytte, og i øvrigt måtte jeg gøre dem opmærksom på, at de havde glemt at give mig min immunindsprøjtning inden jeg tog hjem i torsdags... Derfor skulle jeg op på afdelingen, så der kunne komme styr på det. Lægen bestilte et haste/akut røngtenbillede, som de plejer at være ret hurtige til at tage, og svaret er så på skærmen med det samme. Altså kunne det da højset tage en time ekstra....
Vi blev klogere... Jeg blev indlogeret med min ikke så gode sengekammerat (og det er nu helt sikkert sidste gang jeg har ligget sammen med hende, for det vil jeg ikke finde mig i mere - hun tager ingen hensyn, og så er der forhæng mellem os, så jeg sidder i et "sort" hul uden at kunne se ud af vinduet eller noget - det var også med til at bægeret flød over) og så fik vi ellers bare ov til at vente på at komme til røngten og vente og vente, og vi rykkede for det, og så var det vist slet ikke bestilt....... (Nu havde jeg endelig en dag hvor jeg havde lidt kræfter som ikke skulle bruges på sygehuset og så kunne jeg bare bruge min gode tid på at sidde der og rådne op i flere timer, fordi de ikke kan finde ud af at trykke på en knap og bestille et røngtenbilede...)
Nå, endelig kom jeg i røngten - tager 2 min - og da jeg gik tilbage til afdelingen, sagde jeg, at de havde lovet at sende svaret videre fra røngten med det samme, så lægen skulle kunne se det - give mig svaret og så ville jeg være på vej hjem.... Næhhhhh nej godt to timers ventetid, mange skæld ud på sygplejerskerne og frustrationstårer senere kom min læge (Franchesco) mig til undsætning, og fik endelig fremskaffet svaret, så kl. 14.15. kunne vi endelig vende snuden mod Silkeborg.... (Jeg har ca. 1/2 liter væske på venstre lunge igen, så måske skal jeg tappes på fredag inden jeg kan starte kur...)
Når jeg nu kun har 3-4 dage mellem hver kur hvor jeg bare magter en lille smule, så bliver jeg sku gal når jeg skal bruge tiden på at sidde og vente unødvendigt på sygehuset...... Systemet er bare så tungt nogle gange, og selvom jeg vil rose personalet meget, så har de altså også deres fejl....
Nå, efter at have raset ud vil jeg nu forhåbentlig glæde mig over at jeg har 3 dage med rimelig energi inden jeg skal indlægges til kur på fredag.
I går var jeg på Skejby, for at få udtaget stamceller. Og der var masser af dem, mange gange flere end de skal bruge - jeg havde næsten sprængt alle rammer for hvor mange de tidligere har set produceret, så det var bare super dejligt.
Hvad der er knap så godt er, at jeg de sidste to dage har kastet op hver eneste gang jeg har sat mig op, så jeg har kun været oppe de få gange jeg har været på toilettet - og det har været hårdt også fordi jeg intet har haft lyst til at spise, da det alligevel kom retur. I dag har jeg heldigvis ikke kastet op, og jeg har fået noget at spise og vret oppe ad sengen flere gange, så det er dejilgt. Tilgengæld har jeg næsten sovet de sidste to døgn, da jeg bare har været så træt.
I går aftes fik vi svar på dem status scanning, som de har lavet. på nogle områder var den meget tvetydig, da nogle knuder er vokset, men aktiviteten i dem er meget aftagende. faktisk ser de kun aktivitet i den knude i brystkassen, men den er blevet større. De er dog afklarede med at jeg fortsætter denne behandling (2 behandlinger) inden de igen laver en ny status.
Derudover har de også via scanningen fundet ud af at jeg igen har vand ved venstre lunge, så de har lagt et nyt dræn idag, og selvom jeg var meget nervøs, så gik det faktisk rigtig fint, og jeg har vist lært selv at styre det, så alt værksen ikke løber ud på en gang, for det er bla. det jeg tror jeg fik så mange smerter af sidst. Indtil videre er der kommet ca. 800 ml. ud, så det er vist ikke så underligt, at jeg har haft en underlig følelese i den side af maven.
Nå, ja - så er jeg startet med kur i dag, og indtil videre går det godt. Nu her kl. 22. starter de med at hydrere mig, så jeg vågner nok op som en "lille tyk dame" i morgen, men det har jeg jo prøvet før. :-)
God weeend til alle sammen.
Ja, så er jeg her igen, eller stadigvæk.. Jeg har været indlagt den seneste uge, da jeg sidste tirsdag blev indlagt pga. smerter i hele kroppen - jeg kunne næsten ikke holde ud at være nogen steder, så det var fint at komme ind og få noget smertebehandling. Nogle af smerterne mente de stammer fra noget kemoterapi, som jeg fik sprøjtet ind i ryggen. Nå, der er kommet rimelig styr på smerterne, men til gengæld har jeg haft en del problemer med opkast og uorden i maven :-). Derudover har mit immunforsvar været i bund (hvilket er årsagen til at jeg ikke får lov til at komme hjem), så jeg har ligget alene hele ugen, da jeg er meget modtagelig for alt, og da jeg skal have taget stamceller ud på torsdag, så må jeg bare ikke fange et eller andet. Det skal bare klappe og gå efter planen, så jeg kan få behanling på fredag.
Det er vist meget forvirrende alt det her, og besværligt. Jeg synes i hvert fald det er besværligt i forhold til at få besøg og se folk, men det er der bare ikke noget at gøre noget ved lige nu, for det her skal bare gå efter planen, så de ikke skal udskyde behandlingen.
I disse dage får jeg immunindsprøjtninger, så jeg forhåbentlig har rigtig mange stamceller på torsdag, og de giver også nogle smerter i koglerne især i ryggen.
Desuden har jeg fået lavet en scanning i dag, hvor de kan se hvordan det hele ser ud. Jeg får nok svaret sidst på ugen, så det fylder lidt i hovedet....
Så er jeg på sygehuset igen igen. Og internettet har været meget ustabilt igen igen :-)
det var egentlig meningen, at jeg først skulle indlægges til behandling i mandags, men søndag havde jeg det skidt, og jeg havde på fornemmelsen, at jeg manglede blod, og ganske rigtiig manglede jeg både blod og blodplader. Jeg fik derfor to poser blod søndag og en pose blodplader både søndag og mandag.
Derudover fandt de ud af, at jeg havde væske ved den venstre lunge. Det betød, at jeg ikke kunne starte kur mandag, både pga. for lave blodplader, men også fordi jeg skulle have lagt et lungedræn, for at få væsken væk.
Det er ligesom om det bjerg, jeg er i gang med at bestige stadig bliver højere og højere, og det er sku hårdt.
Jeg fik lagt lungedrænet mandag, ikke nogen behagelig oplevelse, og det blev ikke bedre, da væsken løb så hurtigt ud at det gjorde at min lungehinde ikke kunne udvide sig hurtigt nok igen - så jeg fik morfin så hatten passede hele mandag. Endelig mandag aften fjernede de drænet, da jeg havde så mange smerter - det gjorde sku også ondt. Jeg fik mere morfin at sove på, men jeg havde forsat smerter mandag morgen, så jeg måtte lige have lidt mere smertestillende... Derudover ville jeg jo rigtig gerne i gang med kur, men det lod vente lidt på sig, men sidst på eftermiddagen kom jeg endelig i gang efter jeg havde presset lægerne en del...
I går skulle jeg så have den her kemo indsprøjtning i ryggen igen, og jeg havde bedt en beroligende igen, da jet jo heller ikke er det sjoveste i verden. Selvfølgelig var der igen en ung læge som lige skulle stikke forkert den første gang. Derefter fik de fat i en mere erfaren læge, og jeg fik noget mere beroligende og smertestillende og to timer senere vågnede jeg totalt desorienteret op i min seng på stuen.... så jeg mærkede intet. Lige bortset fra at jeg nu har mega smerter i ryggen, så måske har de ramt nogle nerver deromme i ryggen, og ellers har jeg måske spændt "lidt" i musklerne.
Det var dog ikke værre end, at jeg fik lov til at forlade sygehuset i nogle timer i går aftes, så Mads og jeg var ned i byen og få aftensmad, og det var bare dejligt, men jeg var også ret smadret da vi kom tilbage, så jeg fik lige lidt morfin at sove på, og væk var jeg :-)
Det er blevet lidt bedre mht. orientering af hvad der skal ske, men jeg er stadig selv nødt til at prikke lidt til dem indimellem, som f.eks. her til morgen, hvor jeg pludselig skulle have taget 17 blodprøver (normalt får jeg taget 3) og et EKG. Hvorfor???? Ja, indtil videre har jeg ikke fået at vide hvorfor, og det er sku for dårligt....
I eftermiddag får jeg lov at komme hjem indtil i morgen tidlig, da jeg skal have behandling både fredag og lørdag, men ikke så lang tid som sidst. Det bliver så dejligt at komme lidt væk, også fordi jeg har fået en room.mate, som ikke er speciel motiverende.... men sådan er det jo, jeg kan nok ikke være heldig hver gang, at få lov til at ligge på ene-stue.
Nå, det var vist de store træk for denne gang...
Jeg må vist hellere lige komme med en lille opdatering, da der er rigtig mange som ikke kan forstå jeg ikke lige har givet lyd fra mig :-)
11 meget lange dage på sygehuset er forhåbentlig snart slut... Jeg troede egentlig jeg skulle have været hjemme i går, men mine blodprøver var ikke i orden (noget med at jeg ikke havde udskildt nok kemo til at mine nyrer selv kan klare resten) så jeg er stadig på sygehuset. Jeg regner dog helt sikkert med at komme hjem i dag.
I sidste weekend startede jeg den nye behandling, og selvom det har været en meget lang uge på sygehuset, så synes jeg det er gået relativt godt, i hvert fald med behandlingen. Det er faktisk alt det der medfølger, som har været hårdest...
Mandag startede selve behandlingen, hvor jeg fik en del forskellige stoffer. Det gik fint, men med så mange forskellige stoffer er det ret vanskeligt at følge med i hvad de propper ind i mig. Desuden startede de med at hydrere mig mandag aften, for at hjælpe mig med at udskille kemostofferne igen. Det har resultaret i, at jeg har været den kvindelige udgave af Michelinmanden med vand over hele kroppen og derudover fik jeg ødelagt min nattesøvn, da jeg ca hver time skal på toilettet pga. alt det væske de hælder på mig.
Tirsdag havde jeg en rigtig lortedag. Jeg var mega træt. Derudover fik jeg først at vide om formiddagen at jeg ikke måtte drikke mere end 1 L den dag, og på det tidspunkt havde jeg allerede drukket næsten 0,8 L. Det var en lang dag. Endvidere skulle jeg have lagt et ekstra venflon, da jeg skulle have flere stoffer på en gang, og det kunne næsten ikke lykkedes, da jeg jo havde vand over det hele, og mine blodårer derfor nærmest var druknet under huden. De måtte stikke mig fire gange inden det lykkedes, og to gange måtte der komme en narkosesygeplejerske og ordne det. Det var meget opslidende. Derudover tror jeg også jeg kastede op den dag, og skulle have et utal antal piller. Endvidere snakkede jeg med en læge, som jeg ikke rigtig kunne blive klog på, hvilket gjorde mig meget nervøs. (dagen efter snakkede jeg med lægen igen, og jeg tror bare vi lige kom lit skævt ind på hinanden)
Onsdag gik lidt bedre, stadig ikke meget søvn men rigtig mange toiletbesøg og rigtig meget væske og behandling. Flere gange om natten skal jeg også vækkes for at få dryppet øjne og skylle mund og fordi der skal skiftes behandling. Stadig bøvl med venflon og blodårer, men til gengæld fik jeg en rigtig god snak med med en sød sygeplejerske, om hvad der skulle ske den dag, og det var faktisk rart, især når man skal have så meget forskelligt proppet i kroppen hele tiden. Jeg skal have snakket med dem omkring det, så jeg hver morgen kan få et nogenlunde overblik over hvordan de enkelte dage ser ud.
Torsdag var vist meget lignende onsdag...
Fredag skulle jeg have de sidste kemostoffer i denne omgang. Det gik lidt skævt fra morgenen af, da de nær havde glemt at jeg skulle have sprøjtet noget kemo ind i ryggen (hvilket jeg i øvrigt havde frygtet helt vildt, men det gik nogenlunde). Det blev jeg ret frustreret over, måske havde de glemt det hvis ikke jeg havde gjort dem opmærksom på det. Helt ærligt, så har jeg sku ikke overskuddet til at holde styr på behandlingen, og det er lidt frustrerende at de vist heller ikke helt har overblikket.... Deusden måtte de lige endnu engang ligge nyt venflon, da det de endelig havde fået lagt ikke virkede længere...
Det er helt sikkert at jeg skal have en anden aftale med dem om min næste behandlingsomgang, så jeg hver dag ved hvad der skal ske, så de ikke glemmer noget.... (den kur jeg får er vist en af de mest konplicerede der findes, fordi der er så mange forskellige stoffer, hydrering og behandling af bivirkninger, men derfor skal de sku have styr på det alligevel)
I går troede jeg så jeg skulle hjem, men nej.....
Heldigvis har jeg været utrolig priviligeret med hensyn til alle de besøg jeg har haft - det har været helt fantastisk og har helt sikkert gjort at ugen har været lidt nemmere at komme igennem.
Nå, det var vist en "lille" opdatering på hvordan det hele står til. Jeg kan da lige supplere med at flere af mine knuder er blevet mindre, så det er dejligt, men det er sku lidt svært at føle efter i kroppen når man er så fyldt med vand :-)
Jeg vil bare lige fortælle, at jeg netop har snakket med en rigtig sød og rar læge, som synes, det var dejligt at møde så positiv og glad en person som mig :-) :-)
Mange Tak siger jeg bare :-)
Så er der ved at være ro på for i dag :-) Jeg har lige haft besøg af mine forældre, men nu er de taget hjem, og Mads er også taget hjem, så han kan komme på arbejde i morgen.
I går fik jeg helt efter planen fjernet en lymfeknude på siden af halsen. Jeg var ret nervøs inden, men de var meget søde på sygehuset, så det er dejligt at det nu er veloverstået, så jeg nu er kommet i gang med den nye behandling. Det er gået relativt nemt efter operationen. Jeg har næsten ingen smerter, men jeg er lidt stiv i nakken, og det var først efter turen fra det ene sygehus til det andet, at jeg lige måtte kaste op en enkelt gang.
I dag er jeg så kommet i gang med kemo. Det stof jeg får lige nu, skal jeg have i 24 timer samtidig med de skyller med saltvand, så jeg har to drops kørende - det er noget af et apperat at rende rundt med. I morgen skal jeg have et andet stof 2 gange 3 timer med 12 timers mellemrum. Lidt indviklet, men jeg tror de har helt styr på det. Det betyder vist, at jeg er færdig til midnat i morgen, så hvis ellers jeg ingen store bivirkninger har, eller problemer ved arret, så kan jeg komme hjem torsdag, så det er dejligt.
I dag har jeg været lidt snurrens i hovedet og i kroppen (ikke svimmel men lidt lige som når man lægger sig i seng, når man er fuld) De mener, det kan skyldes, at mit blodtryk har været lidt høj, så det holder de lidt øje med.
Jeg må igen takke jer allesammen for alle de positive tanker, hilsner og gaver jeg har fået - I er bare fantastiske :-)
Og jeg må også endnu engang rose det fantastiske personale, som arbejder både her på afdelingen men også der, hvor jeg blev opereret i går - De er virkelig fantastiske til deres arbejde. Jeg beundrer virkelig, at de kan gøre det.
Det var vist alt for nu - sov godt :-)
Så er den første portion kemo løbet ind i kroppen og jeg har det faktisk ganske fint. Jeg har det noget bedre end jeg husker fra den tidligere kemobehandling, men det er jo også nogle andre kemostoffer jeg får denne gang, og den kvalmestillende medicin er også anderledes Jeg har kun kvalme indimellem og jeg har spist aftensmad, så det bare dejligt.
Dagen er gået fint. Vi skulle være på sygehuset kl. 8.45 i morges, hvor jeg skulle have taget blodprøver. Herefter skulle jeg op på hæmatologisk afdeling hvor jeg får behandlingen. Her var der en del ventetid, da de endnu ikke havde modtaget min behandling, selvom den var bestilt. Selve behandlingen tager godt 2 timer den første dag og godt 1 time på dag 2 og 3. Vi var færdige, så jeg kunne gå omkring kl. 14.30.
Det er utroligt hvor stor forskel der kan være på to afdelinger, når de giver behandling. Den første omgang kemo fik jeg på Kommunehospitalet, hvor vi sad 4-6 patienter på en stue i nogle store stole. Stuerne var fine og lyse. Når behandlingen skulle løbe ind tog de bare tid på "slum" og så skruede de lidt op eller ned for droppet alt efter om det kørte for hurtigt eller for langsomt.
På Amtssygehuset, hvor jeg får denne behandling, er lokalerne MEGET gamle og bitte små værelser med to næsten "feltsenge". Vi har været alene på "stuen" i dag, men det er normalt, at man er to patienter på en stue. Forholdene er meget små og meget gamle, men ellers fine - der er bare stor forskel i forhold til hvad jeg kender. Derudover har de en smart maskine, som præcis beregner indløbstiden af de stoffer jeg får, hvor det ikke er overladt til tilfældighederne, maskinen bipper når jeg har fået stoffet ind på den beregnede tid. Det virker meget avanceret synes jeg, men Mads var ikke særlig imponeret:-)
Fælles for begge afdelinger er dog, at de har et helt fantastisk personale. Jeg beundrer virkelig de sygeplejersker - de gør deres arbejde fantastisk!
Hvis jeg kendte 5000 bandeord ville jeg sige dem allesammen på en gang. Jeg er bare mega gal, frustrerende, skuffet og ked af det!!! Jeg har lyst til at råbe, skrige og skælde ud!!! Her til morgen mødte jeg, fuld af glæde og forventninger op på plastikkirurgusk afdeling, da jeg havde en tid til indlæggelse i dag og operation i morgen. (Jeg havde endda dobbelt tjekket det, ved at ringe derud for at få det bekræftet) Da vi kom op på afdelingen i dag, får jeg at vide, at min operation er aflyst - jeg blev så ked af det!!! - De kunne da ikke forstå, at der ikke var nogen som havde ringet og givet mig besked.... med det er der altså ikke....dumme idioter - Det føltes nærmest som menneskelig tortur - jeg har jo virkelig forberedt mig og ladet op til at nu skulle det ske.....
Jeg tudede i et væk derude og var mega frustreret.... Men der er jo ikke noget at gøre ved det. Lægen vi snakkede med sagde, at jeg var dårligt stillet nu, da jeg ryger bagerst i køen. Jeg tænker jo straks, at det ikke gør det bedre for mig, at jeg stadig har min port - for jeg ved jo, at der ikke er nogle privathospitaler som så vil tage mig. Jeg kan slet ikke overskue situationen og mine muligheder.....
Om muligt blev jeg endnu mere gal og ked ad det, da vi kom hjem og posten lige havde været der med et brev, som er dateret i fredags, om at min operation er aflyst. Altså må hende der har siddet ved telefonen i fredags, og givet mig besked om at min operation ville blive gennemført, have vidst at min operation vil blive aflyst - det er altså bare fejl som ikke må ske - jeg synes virkelig det er så ondt det her.
Det her har været det ultimative mål, jeg har set frem til og glædet mig til i mere end 1½ år, og så glipper det nu. Jeg kan slet ikke overskue min situation - hvad skal der ske i forhold til arbejde og i forhold til kommunen - hvad med bryllup næste år og hvad med tid til ny operation.... Det er fandme umenneskeligt at stå på sygehuset med en pakket kuffert fyldt med glæde og forventninger til hvad der skal til at ske - sidste dag med protesen og BHér med lommer, troede jeg...... Nu bliver de mine faste følgesvende i lang tid fremover:-(
Hold kæft hvor gør det mig bare så ked af det det hele - jeg synes virkelig ikke jeg har fortjent det her.....
Lægen fortalte, at de kun opererer kræftpatienter under konflikten, og det er også forståeligt - men nu har jeg altså været kræftpatient i mega lang tid, og nu føler jeg nærmest, at jeg bliver straffet for ikke at være kræftpatient længere.
Lægen synes, jeg skal skrive en konstruktiv klage omkring min situation, og den måde det hele har forløbet på. Han havde stor forståelse og sympati for mig. Klagen skal skrives til den ledende overlæge på afdelingen, og så må hun tage stilling til mig og min situation. Klagen må vist hellere vente til i morgen, da jeg ikke føler mig specielt konstruktiv lige nu......
Nå, det er vist en værre gang rod, jeg har fået skrevet - men så afspejler det jo mit liv lige nu......
Jeg er lige nu i gang med at få min 3. herceptinbehandling – det går fint nok, og jeg har så vidt jeg ved ingen bivirkninger heraf. Dog synes jeg, jeg bliver ved med at være frygtelig træt, og det har på det seneste virkelig påvirket mit humør, så jeg har haft mange dage hvor jeg har haft det skidt. Jeg har ikke kunnet finde ud af, om det er ”resterne” af kemoen, der forsat gør mig træt, eller om det er herceptinbehandlingen. Derfor havde jeg bedt om at komme til at snakke med en læge i dag, nu hvor jeg alligevel skulle herud til behandling.
Det var en meget behagelig læge, og han kunne sagtens forstå mine frustrationer, men han kunne forsikre mig om at det er ganske naturligt, så det trøstede mig lidt. Lægen sagde også, at der i hvert fald skal gå 3 måneder fra sidste kemo, til jeg kan forvente bare at begynde at tænke på ”en normal hverdag”. Endvidere snakkede han om, at der kan være mange årsager til at jeg er træt.
Puh… nu serverer de snart mad, adr det giver mig stadig mega meget kvalme – jeg skal i hvert fald ikke have noget at spise….
Nå, det var et lille sidespring. Lægen gav mig to gode råd, som jeg har tænkt mig at prøve at efterleve. Desuden sagde han, at der kan være mange årsager til at jeg er træt. Det spiller f.eks. en stor rolle hvor mange bekymringer jeg har… Nu synes jeg jo ikke jeg har så forfærdelig mange bekymringer udover at jeg ikke bliver frisk, og ikke ved hvornår jeg kan begynde at søge jobs…. – men i virkeligheden fylder det vist også en del…
De to råd er:
Da jeg fik kemo i onsdags, fik jeg også svar på den knoglescanning og de røntgenbilleder, som jeg fik lavet for ca. 14 dage siden….. Det væsentlige og altoverskyggende positive var, at billederne viste, at der ikke er cancer i mine knogler. Dejligt!!! Det var også det resultat, jeg havde regnet med, så det var godt at få bekræftet. Jeg havde dog håbet på, at de kunne fortælle mig, hvad der så er i vejen med min ryg….. men nej, det kunne de ikke. De kunne ikke se noget på billederne, så hvad det angår, er jeg ikke blevet meget klogere….
Sidste mandag var jeg på sygehuset – lige for en gangs skyld :-) - Denne gang skulle jeg til samtale med en plastikkirurg omkring rekonstruktion af mit bryst og fjernelse af det venstre bryst samt rekonstruktion heraf.
Samtalen forløb ganske godt – Jeg havde to gode veninder med til at støtte, lytte og spørge. Jeg fik en rigtig god snak med en læge omkring hvilken metode, der vil være den mest fordelagtige for mig. Inden jeg kom til Århus var jeg selv mest for den metode, som de kalder ekspansionsmetoden, og da det også var det han foreslog, ja så var der ikke så meget at diskutere….
Ekspansionsmetoden går ud på at de lægger en protese ind mellem ribbenene og brystmusklen, og så påfylder de med 2-4 ugers mellemrum mere og mere saltvand i proteserne, så brysterne til sidst har den ønskede størrelse. Altså skal jeg ved denne metode ikke have transplanteret noget hud, hvilket jeg er glad for, da jeg så slipper for flere ar. Ved denne metode skal min hud selv udvide sig i takt med at protesen fyldes mere og mere op. Når så brysterne har fået den ønskede størrelse, så fjerner de proteserne, og erstatter dem med silikoneproteser og derefter skal der laves brystvorter osv.….
Det bliver en lang og hård omgang som nok strækker jeg over ca. 6 måneder tror jeg, men jeg er fast besluttet på at få det gennemført og overstået så snart som muligt, så jeg kan føle mig ”hel” igen.
”så snart som muligt” er til næste sommer engang….. Der er lang tid til, men da der kan være øget risiko for komplikationer, så længe jeg har porten, er vi blevet enige om at vente til jeg får den fjernet, og det gør jeg først næste år til juni, når jeg er færdig med herceptinbehandlingen.
Jeg fik desuden også en længere snak med lægen om, hvor dygtige de er i Århus, for jeg vil jo have det bedste resultat – det er jo de bryster jeg skal leve med resten af livet…. Han kunne godt forstå mit synspunkt, men han kunne naturligvis ikke fremhæve nogle kirurger frem for andre, og han vidste ikke noget om kirurgerne på de andre sygehuse. Sygeplejersken som også var til stede ved samtalen, sagde dog at hun trygt ville lægge jeg i hænderne på alle de plastikkirurger, som er i Århus. Lægen sagde også at alle dem som er i Århus er meget ”teknisk” dygtige, og kan lave flotte resultater, men de kan jo ikke stille en garanti for at jeg f.eks. danner pæne ar og at jeg ikke får infektioner i arrene – det er risici som er forbundet med operationen…..
Efter samtalen har jeg været helt fortrolig med at jeg skal opereres i Århus, og at det skal ske ved ekspansionsmetoden – selvom der er lang tid til, så er det alligevel rart, at der nu er en tidshorisont, noget jeg kan forholde mig til.
Jeg har i dag været på sygehuset igen igen – denne gang for at få lavet endnu en scanning af mine knogler, da jeg jo døjer med ryggen….
Det er gået fint – først fik jeg taget 3 røntgenbilleder af ryggen. Herefter lavede de en scanning af hele kroppen, magen til den, som jeg fik lavet i efteråret. Denne scanning viste, at der var noget irritation i min lænd – det er jeg jo ganske klar over at der er, da jeg ofte har skide ondt i lænden…. Sygeplejersken sagde, at de ville lave endnu en scanning for at sikre sig, at de ikke overser noget, så jeg fik lavet endnu en scanning…..
Jeg har ikke fået resultaterne af scanningerne og røntgenbillederne endnu, men det regner jeg med at få næste onsdag, når jeg skal have den sidste kemobehandling.
Jeg er nu hjemme igen efter en dag på Kommunehospitalet. Jeg har i dag fået opereret en infusionsport ind under huden, så der fremover ikke skulle blive problemer med at tage blodprøver og give mig behandling, da der fra porten går en slange direkte ind i en blodåre. Nu skal de bare stikke en nål ind i porten, så løber medicinen automatisk via slangen ud i blodet. Det lyder umiddelbart nemt, så det håber jeg det bliver :-)
Porten er sat ind ca. 5 cm. under venstre kraveben. Jeg kan ikke se hvordan det ser ud nu, da der er forbinding over, men lægen som opererede mig var rigtig sød, og han lovede mig, at han ville lave det pænt, så jeg forhåbentlig får et lille ”pænt” ar.:-)
Vi var på sygehuset i ca. 4 timer, og alt gik tilsyneladende som planlagt. Lige nu er jeg lidt øm omkring arret, når jeg bevæger armen, men jeg har det ellers ganske godt.
Dagen på sygehuset forløb således. Da vi ankom til sygehuset snakkede jeg først med en sygeplejerske, så med en narkoselæge og herefter med kirurgen, som opererede mig. Efter operationen og opvågningen skulle jeg have taget et røntgenbillede, så de var helt sikre på at porten sad rigtigt. Herefter blev jeg ”løsladt” og fik lov til at komme hjem – dejligt!!
I går morges kl. 6.45 skulle jeg møde på Skejby Sygehus, hvor jeg skulle have fjernet den ene æggestok. (Det er sku ved at være en hel rutine, at møde på sygehuset, og gøre klar til operation… Godt det var sidste gang i denne omgang!)
Omkring kl. 8.00 var jeg klar til operation, og kl. 9.14 var jeg tilbage på opvågningen – så det var en lille kort operation. Jeg har ikke haft det så slemt efter narkosen, som de to foregående gange, det var dejligt. Til gengæld har de ved operationen pustet 3-4 liter luft ind i min mave, for bedre at kunne se… Al den luft kan de ikke ”suge” ud igen, så min mave er helt oppustet, og det kan tage op til en uge inden det forsvinder… Øv – for det er ret generende og gør ondt hver gang jeg bevæger mig…
Ellers her jeg tre små fine ar i min mave, og det ser fint ud.Alt er tilsyneladende gået som det skulle, og jeg fik lov til at tage hjem i går aftes - Dejligt!
Vi snupper lige endnu en dag på hotellet, inden jeg får lov til at komme hjem. Det er helt okay, selvom ude godt – hjemme bedst!Der har været lidt bøvl med mit dræn siden i går aftes, at det løber ved siden af, så jeg har fået skiftet forbindingen 2 gange nu – det bliver dejligt at slippe af med det i morgen!! Jeg har ikke nær de samme smerter længere, som jeg havde de første par dage, og bevægeligheden i armen bliver væsentlig bedre dag for dag!
Ellers har jeg igen snakket med en læge omkring kemobehandlingen, og hvornår den skal begynde – og jeg bliver ikke mindre forvirret fra gang til gang, men alt tyder på, at jeg skal starte med behandlingen lige efter jul, så det er udgangspunktet nu. Desuden snakkede jeg med lægen omkring den ”Herceptinbehandling” som jeg skal igennem efter kemoen. Først havde jeg forstået det som om, at det er en pillekur, men det er det vist ikke alligevel. Jeg skal have behandlingen i 3-5 år, og det foregår sådan, at jeg en gang hver 3. uge skal ud på Kommunehospitalet i Århus og have en injektion.Det er godt nok svært at holde styr på alle de informationer, og hver gang jeg snakker med en ny læge eller sygeplejerske kan jeg få noget nyt at vide… underligt!!
Nå, ellers går tiden her på hotellet med besøg – mange tak! og så slapper vi lidt og ser en masse TV. Jeg tror måske vi skal en tur ned i byen i dag – dejligt at komme lidt væk sygehuset!
Det er nu søndag, og vi er på patienthotellet!
I fredags skulle jeg møde kl. 7.00 på afdelingen, hvor jeg skulle indlægges. Jeg troede at jeg skulle opereres som den første, men jeg blev klogere. Jeg var først nr. 2 på operationsprogrammet. Altså måtte jeg tålmodigt vente til det blev min tur. Det var en lang ventetid - først kl. 11.30 blev jeg kørt ned til operationsstuen. Jeg tror operationen er gået som planlagt, jeg har i hvert fald ikke hørt andet! Omkring kl. 15.30 var jeg tilbage på stuen, noget groggy og øm, så jeg var ikke meget værd den dag. Arret, som sidder i armhulen, ser efter sigende meget pænt ud, og ”det gamle ar” henover brystet er næsten helt lukket nu, så lidt fremad går det da!
Lørdag morgen var jeg egentlig meget frisk fra morgenstunden, men jeg havde mange stærke smerter i armen, som jeg fik noget smertestillende for. Det hjalp ikke meget, for jeg fik det rigtig skidt i løbet af formiddagen, og mine smerter var stadig lige stærke. Jeg fik herefter noget andet smertestillende, og så gik det lidt bedre. Jeg fik det i hvert fald så godt, at jeg sidst på eftermiddagen fik lov til at komme ned på hotellet – dejligt!
Det er en underlig fornemmelse jeg har i armen, ligesom jeg er blevet gennemtæsket 100 gange – selv den mindste bevægelse gør ondt, og jeg føler også tit, at jeg skal bevæge mine fingre, for der er ligesom en sovende fornemmelse i dem – mega irriterende!!
Min tålmodighed er jo ikke lige til, at jeg ikke kan det hele i løbet af ingen tid, så jeg er nødt til at minde mig selv om, at det kun er 2 dage siden, jeg er blevet opereret! Jeg har mere ondt i armen denne gang, så jeg synes faktisk, at det på nogle punkter er hårdere denne gang end sidste gang (Jeg havde jo nok lidt regnet med, at det var en ”rutinesag”, som jeg bare lige skulle have overstået – men jeg er blevet klogere!!!)
Jeg har sovet nogenlunde godt i nat, og i dag er jeg rimelig frisk, selv om jeg er lidt pivet pga. smerter… Måske får jeg lov til at komme hjem i morgen – nu må vi se..
Ellers er jeg så småt ved at tænke på den næste operation og lade op til den, puh ha det er godt nok et stramt program jeg har… :-)
Jeg havde sovet rigtig skidt natten til fredag. Jeg vågnede kl. 4.00 om natten, og jeg havde bare lyst til at stikke af!!! Jeg var bange og ked af hele situationen…
”Endelig” blev klokken 6.30 og vækkeuret ringede…
Klokken 7.30 skulle vi være oppe på afdelingen – det var mega hårdt at komme derop. Den stue jeg skulle være på, lå der 3 andre kvinder, som alle var blevet opereret for brystkræft om torsdagen.
Det hele gik ret hurtigt, der om morgenen. Jeg tror allerede, jeg var på operationsstuen kl. 8.20. De var alle rigtig søde dernede, og fortalte, hvad de gjorde, og hvad der skulle ske.
Operationen gik som planlagt… tror jeg da…
Da jeg kom helt til overfladen på opvågningsstuen, var Mads og Tanja der. Det var dejligt, og jeg var ved rimelig godt mod – Jeg var lettet over, at det var overstået.
Jeg havde frygtet, at jeg ville tude helt vildt, når jeg vågnede, fordi jeg ville være ked af, at have mistet mit bryst – men det gjorde jeg slet ikke….. i hvert fald ikke, da jeg var helt vågen. Jeg kan selv svagt huske, at jeg græd meget under opvågningen, og Mads og Tanja sagde også, at jeg græd, da de kom derned. Jeg tror, det var af lettelse, jeg græd.
Efter nogle timer kom jeg op på afdelingen igen – jeg var meget slap af bedøvelsen, men jeg synes jeg havde det rimelig godt – mor og far kom på besøg, det var også dejligt!
Hen på eftermiddagen, fik jeg det pludselig dårligt, og kastede op et par gange pga. narkosen. Lægen, som havde opereret mig, kom også op til mig om eftermiddagen. Hun fortalte, at det så fint ud, og at der ikke var noget i lymferne, så det var en god besked at få.
Jeg synes selv, det ser rigtigt pænt ud efter operationen, men det er lidt underligt. Jeg føler nu at min mave i højre side fortsætter helt op til halsen. Jeg har et langt plaster på henover såret, men det ser ud som, det er lavet flot. Desuden, har jeg et dræn i, som skal opsamle overskydende væske og blod. Drænet skal jeg nok gå med i tre-fire dage, og når de fjerner det, får jeg nok lov til at komme hjem.
Det er nu lørdag, og jeg har sovet godt i nat! Jeg synes selv, jeg har det godt, og jeg har været i bad i dag. Nu går jeg og håber på, at jeg får lov til at komme ned på patienthotellet i eftermiddag – det er noget hyggeligere dernede!
Det er mærkeligt at se ned af sig selv nu. Jeg er lidt i tvivl om, om jeg helt har fattet det endnu – at jeg ikke har mit højre bryst mere…. Men det kommer jo nok på et tidspunkt. Jeg tror så småt, jeg er ved at acceptere det.
Jeg har haft besøg af en fysioterapeut i dag, som skulle vise mig nogle øvelser, som jeg skal lave for at få armen og skulderen i gang igen – ikke særligt spændende, men det er jo nødvendigt. Senere i dag, kommer der én, som skal snakke om proteser mv. Det har jeg sku ikke lige så meget lyst til lige nu…..men nu må vi se, det kan jo være jeg synes, det er alle tiders, når hun kommer
Ellers har jeg besøg af Mads, Tanja og mor og far. I eftermiddag, kommer de to tossede mostre… Det bliver dejligt!
I dag kl. 10.00 skulle vi møde på patienthotellet ved Randers Sygehus. Her fik vi tildelt et værelse, og bagefter gik vi op på den afdeling, jeg skal være på.Vi ventede i næsten en time, inden det blev vores tur. Vi skulle snakke med en sygeplejerske, som skulle tage blodtryk, temperatur mv. Hun fortalte også lidt om, hvad der ellers skulle ske resten af dagen. Hun var rigtig sød og venlig!Herefter skulle vi ned og snakke med narkoselægen.
Da vi havde snakket med ham, skulle vi tilbage til afdelingen, hvor vi skulle snakke med lægen. Det er den læge, som gav mig beskeden for en uge siden, og det var også hende vi snakkede med, da vi var heroppe i mandags – Det er også hende, der skal operere mig i morgen! Det var meget behageligt – og hun spurgte til, hvordan jeg havde det, og hun synes, vi klarer det fantastisk flot…. Jeg fortalte hende, at jeg har besluttet mig for, at jeg vil have fjernet brystet! Det synes hun også, er den rigtige beslutning, jeg har taget.Efter vi havde snakket med lægen, skulle vi tale med en fysioterapeut, som fortalte om nogle øvelser, jeg skal lave efter operationen.
Omkring kl. 13.30 var vi færdige på afdelingen, og vi er nu nede på hotellet, hvor vi kan slappe af resten af dagen.
I morgen skal jeg møde oppe på afdelingen kl. 7.30. Klokken 8.00 bliver jeg kørt videre til operation. Jeg er den første, der skal opereres i morgen, så det er dejligt! Ved middagstid i morgen regner jeg med at være tilbage på afdelingen.